Cáncer
Síndrome del superviviente y cáncer

Desde que he sobrevivido al cáncer de mama, me pasa una cosa muy rara, y es que me siento mal por seguir viva, me da vergüenza  y pienso a veces, sin querer, que hubiera sido mejor morir.

El síndrome del superviviente es algo de lo que se habla cuando se piensa en las supervivientes de los genocidios del siglo XX como el judío durante la Alemania nazi o el Tutsi durante el gobierno hegemónico Hutu en Ruanda, también se suele asociar a los bombardeos atómicos de Hiroshima y Nagasaki y le puede ocurrir a cualquier persona que logra sobrevivir en situaciones de indefensión absoluta donde otras mueren. 

No sé si está estudiado en el caso de los feminicidios, los asesinatos de mujeres por el hecho de serlo, como parte de un plan a veces premeditado en nombre de la limpieza étnica, y a veces incomprensible como los asesinatos de Ciudad Juárez, pero creo que no soy la única mujer occidental privilegiada que nunca ha sido víctima de malos tratos o de discriminación en mi profesión, que se siente no solo afectada en la distancia, sino parte del problema por ser una rueda más del engranaje de la injusticia. 

Pero desde que he sobrevivido al cáncer de mama, me pasa una cosa muy rara, y es que me siento mal por seguir viva, me da vergüenza  y pienso a veces, sin querer, que hubiera sido mejor morir. Cada vez que me dicen que una persona ha muerto de cáncer, mi primer pensamiento es un deseo intenso de cambiarme por ella, de hacer justicia. De poner orden en el caos, y salvar su vida. Como si yo fuera una estafadora, una tramposa, que ha conseguido burlar a la muerte, sin merecerlo. 

En estos casi dos años que llevo de tratamiento, también he visto partir de este mundo y de esta vida a mujeres que como yo tenían “solamente” un cáncer de mama

Me dicen mucho, me lo ha dicho incluso el personal sanitario, “solo es un cáncer de mama, piensa en las personas que tienen un cáncer de pulmón, hígado o de páncreas. Has tenido suerte y deberías estar agradecida”. Es cierto que el tumor con más alta tasa de mortalidad en España es el cáncer de pulmón, lo que te hace sentir que quien se enfrenta a eso afronta una muerte casi segura. Sin embargo, en mujeres, la primera causa de muerte por tumores malignos sigue siendo el cáncer de mama. En estos casi dos años que llevo de tratamiento, también he visto partir de este mundo y de esta vida a mujeres que como yo tenían “solamente” un cáncer de mama. 

Claro que la supervivencia al cáncer de mama ha mejorado notablemente en los últimos 20 años, y el porcentaje de personas que superan este tumor es del 82,8% en nuestro país (según el Observatorio del Cáncer de AECC), lo que hace comprensible esa idea de que “te cortan la teta y arreglado”, una de las expresiones que más me han dicho para levantarme el ánimo desde que conocí el diagnóstico en 2018. 

Quizás sea una persona hipersensible, no lo voy a negar, y esto que estoy escribiendo no afecte a la mayoría de las personas que sobreviven al cáncer pero ahora que no aparecen marcadores tumorales en mis analíticas, ahora que sé que no voy a morir, pienso mucho en las palabras de Viktor E. Frankl en la primera parte de su libro El hombre en busca de sentido: “Los mejores de entre nosotros no regresaron”, y siento vergüenza de mi misma por haber sobrevivido, y eso que soy consciente de que en el caso del cáncer, como en el caso de un genocidio, decidir sobre la vida o la muerte no está dentro de mis capacidades, ni siquiera dentro de las capacidades de los profesionales de la medicina que asumen la responsabilidad de buscar fórmulas para la sanación. Escribí sobre ello cuando estaba en medio del proceso, sobre la conciencia de ser paciente y nada más. 

Nuevamente me siento a escribir sobre el cáncer, en una reflexión emocional, pero esta vez lo hago animada por la psicóloga a la que he acudido en medio del miedo a mí misma y que me ha dicho “vas a dar luz a mucha gente”. Quizás sí, quizás no. Mi psicóloga no es especialista en cáncer y es que la psicóloga de la AECC me advirtió que con ella solo puedo hablar de cáncer, pero no del resto de problemáticas que me afectan. Es curioso que una entidad como la AECC trate al enfermo oncológico como a un ser aislado en la circunstancia del cáncer, ignorando la complejidad de la vida actual, donde no es solo el miedo a la enfermedad o la muerte, sino a las propias fuerzas para encarar el futuro, ya que socialmente percibimos el cáncer como enfermedad-hacia-la-muerte, tal y como indica el filosofo Nicolas Paz en sus investigaciones. De modo que para abordar el problema globalmente he tenido que acudir a una (excelente) profesional de pago. 

Nuestra sociedad ha usado un lenguaje bélico-heroico para hablar del cáncer y su tratamiento y ese es un mensaje equivocado que hace sufrir mucho a quienes mueren a mano del enemigo, que es uno mismo

Nuestra sociedad ha usado un lenguaje bélico-heroico para hablar del cáncer y su tratamiento. Continuamente nos llegan mensajes para elevar la moral de la tropa y nos trasmiten la idea de que las personas que superan el cáncer lo hacen porque son heroínas valientes luchando con tesón en una batalla contra un enemigo descomunal al que se vence a fuerza de optimismo y voluntad, la fórmula magistral de la superación personal. Y ese es un mensaje equivocado que hace sufrir mucho a quienes mueren a mano del enemigo, este enemigo que es uno mismo. 

El cáncer no es un bicho, es una mutación. Si mueres de Covid-19 mueres de una enfermedad infecciosa causada por un nuevo virus, un enemigo externo, pero si mueres de cáncer, la causa de tu muerte es una mutación de tus propios genes y son tus propias células las que al comportarse anómalamente te dan muerte. Eres tú contra ti misma. Una verdad que no nos gusta mirar de frente, porque nuestra sociedad rehuye la responsabilidad de nuestras acciones conscientes, cuanto más lo hace ante el hecho fortuito de que nuestra biología se equivoca. En un caso o en el otro, es la ciencia médica quien te ayuda a afrontar la enfermedad, venga de fuera o de dentro. 

No hay nada heroico en sobrevivir a una enfermedad, y no hay nada cobarde en morir a causa de una enfermedad

Ser optimista y tener una razón por la que vivir ayuda a pasar mejor lo peor del tratamiento, pero nada más. No hay nada heroico en sobrevivir a una enfermedad, y no hay nada cobarde en morir a causa de una enfermedad. Aunque el porcentaje de suicidios asociados al tratamiento del cáncer es un riesgo a tomar en cuenta, porque el proceso es tortuoso, y sus secuelas (eso que te queda tras eliminar el tumor) te hacen la vida un poco más difícil. Y algunas personas toman la determinación de tomar la última decisión sobre cuándo y cómo morir, o sucumben a la depresión, según sea su carácter.  

Suelo compartir lo que me pasa porque soy feminista y he aprendido que lo personal es político. Porque lo que me pasa a mí, nos pasa a cientos, a veces a miles de personas, y aunque acontezca en el seno de la familia, o la intimidad del pensamiento, la solución para ser efectiva, pasa por ser comunitaria. El feminismo también me ha enseñado que lo que no se nombra, no existe, por eso es tan importante ponerle nombre, y hablarlo en voz alta. 

He sobrevivido al cáncer y, tal como me advirtieron, ahora vivo con dolor neuropático y me suceden cosas a nivel físico y psíquico para las que nadie tiene explicación. A veces siento que he quedado en un terreno baldío, en medio de la nada misma, flotando a la deriva en un océano inmenso después de haber sobrevivido al hundimiento de una barquita tan pequeña e insignificante que a nadie le importa ya lo que piense o sienta porque en realidad debo conformarme y dar gracias por haber sobrevivido. Y a la vez, los comentarios me hacen sentir menos valiosa precisamente por haber sobrevivido. 

En esta sociedad en la que nos juzgamos tan duramente, si mueres, eres cobarde y si no mueres será que no era tan malo: ¿De qué te quejas? ¿cómo puedes tener tú el Síndrome del superviviente?

Y no es que mi vida no tenga sentido, aunque a veces me parece que lo pierdo. Pero estoy aquí amando, como cualquier persona, entregada a la búsqueda del bien, de la felicidad, de la justicia. Aunque soy mujer, y esto daría para otro artículo, lo que da más sentido a mi vida son mis compromisos vitales, mi familia, y las causas que abrazó: desde la ecología, a los derechos de los animales, pasando por los derechos humanos y esas horas, pocas, que dedico cada día a la literatura que es la que me nutre espiritualmente. 

No, no me estoy volviendo loca. Tengo grandes motivaciones que dan sentido a mi día a día, me considero una persona alegre, y he sido capaz de soportar con una sonrisa la tortura voluntaria a la que uno se somete para sobrevivir al cáncer. Pero en esta sociedad en la que nos juzgamos tan duramente, si mueres, eres cobarde y si no mueres será que no era tan malo. ¿De qué te quejas? ¿cómo puedes tener tú el Síndrome del superviviente? 

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#69369
7/9/2020 17:29

Ole!!! Genial

0
0
#69078
3/9/2020 22:54

Gracias por compartir!

5
4
#68975
3/9/2020 11:29

Gracias por compartir tu experiencia,

5
4
#68968
3/9/2020 9:41

Le agradezco esta maravillosa reflexión sobre su vivencia de esta enfermedad. Pone negro sobre blanco esos sentimientos que nada tienen que ver con los términos belicistas de "lucha" "batalla" "heroísmo" que las personas estamos tan hartas de oír respecto al tratamiento del cáncer. Soy médica jubilada y casi nunca leo u oigo tratar de luchas o heroicas batallas frente a otras múltiples enfermedades de incierto pronóstico. ¿Alguien imagina "pelear" contra su Alzheimer, su ictus, su diabetes, su patología cardiorrespiratoria, su Covid-19, o tantas miles de patologías, frecuentes o raras? No, la persona enferma sencillamente recibe y colabora con el tratamiento que pueda paliar su situación, mientras la comunidad científica busca soluciones a las enfermedades. Esa sí es una acción en la que hay que poner todos los recursos y energías de una sociedad que quiere vivir más, pero también mejor.
Vuelvo a repetir mi agradecimiento a la expresión de sus interesantísimos pensamientos. Los compartimos.
Un muy cordial saludo.

9
3
#68963
3/9/2020 8:51

Maravilloso el texto Carmen, gracias no conocía el síndrome del superviviente. Nuestra cuerpo mente espíritu es insondable y los vericuetos por los que nos conduce muchas veces contradictorios. Vivir es también sufrir y lo que demuestra tu estado emocional es haberle perdido el miedo a la muerte. Pocas liberaciones son más paradójicas que esa

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