Dependencia
Síndrome del cuidador: una pesada mochila asociada a la dependencia

En España casi un millón y medio de personas necesitan de otras para sus necesidades más básicas. De estas, aproximadamente unas 270.000 no recibieron en 2019 ningún tipo de ayuda o prestación, según alertaba el Observatorio Estatal para la Dependencia. La comunidad con menor tasa de dependencia son las Islas Canarias (43,70%) —datos del INE—, mientras Castilla y León (61,83%) se coloca a la cabeza, superando en más de siete puntos la media nacional (54,20%). Para estas personas, la ley recoge una serie de prestaciones y servicios destinados a la promoción de la autonomía personal. Es decir, las personas dependientes deberían recibir alguna ayuda por parte del Estado.

Existe un 18% de familias de dependientes que no se beneficia de esta prestación o servicio, a pesar de cumplir con las condiciones que se exigen. Estas se ven en la situación de ser atendidos por sus familiares. Es el caso de Antonia, quien lleva 22 años cuidando de su madre. Afirma haber solicitado esta ayuda en varias ocasiones y asegura que incluso responsables de la administración han ido a ver a su madre dos o tres veces. “Parece que tengan que verla medio muerta para que se la concedan”, se resigna Antonia. 

Síndrome del cuidador

La escasez económica para afrontar el cuidado puede llegar a provocar una tensa relación entre el cuidador y la persona a la que se cuida o el resto de la familia. Es uno de los factores que pueden degenerar en el llamado Síndrome del Cuidador. Este es un trastorno que acecha y padecen las personas que se dedican a las labores de cuidado, ya sea dentro del ámbito familiar como del profesional.

La psicóloga de familia de la Asociación de Familiares de enfermos y otras demencias de Galicia (AFAGA), Maxi Rodríguez, viene a definirlo como un cúmulo de “consecuencias negativas que se dan en la figura de quien ha asumido generalmente los cuidados principales de una persona dependiente”. Rodríguez resalta que “hay distintas variables como la relación previa que tengas con la persona que cuidas, el tipo de patología que tienes que atender o el parentesco con ella”.

Nuria Garro, doctora en Educación y directora de Calidad en Idea Innovación, constata que el Síndrome del Cuidador se ha estudiado especialmente en el ámbito del envejecimiento y cuidado de personas mayores o dependientes. Los motivos de esto se pueden encontrar en la “sobrecarga que viene asociada a ese cuidado”. Para las expertas, no existe un patrón que defina el tipo de perfil de cuidador que padece este trastorno: “Nadie está libre cuando cuida a una persona o a un familiar, sobre todo, con patologías que afecten al nivel neurológico, ya que en ese caso es más complejo porque tienes que tomar decisiones por esa persona”, explica Maxi Rodríguez.

COMÚN DENOMINADOR 

Lola Payán Gómez, sevillana de nacimiento y profesora por vocación, tiene que compaginar su trabajo con el de atender a su madre Loli, de 93 años, que sufre alzhéimer y tiene una discapacidad del 84%. “Ella es como un bebé, lo peor que le falla es la memoria inmediata, no se acuerda de si ha comido o si ha venido alguien a visitarla”, explica su hija.

El largo periplo de Payán comenzó hace seis años, pero los dos últimos han sido los más intensos. Tanto que ahora vive entre dos casas: todas las noches duerme con Loli, además de pasar las 24 horas con ella durante los puentes, festivos y vacaciones. Cuando piensa en el verano, a Lola se le hace un nudo en la garganta: “No quiero que llegue, se me hace imposible”. Cuando se va a la playa, la intranquilidad le invade por completo: “Me pongo a llamar a unos y a otros para saber cómo está mi madre. No puedo desconectar. No doy tregua”, dice.

Cuando se va a la playa, la intranquilidad le invade por completo: “Me pongo a llamar a unos y a otros para saber cómo está mi madre. No puedo desconectar. No doy tregua”, dice Payán

La responsabilidad cae como un tronco encima de ella. “Tengo que estar en tensión, tengo que resolver todos los problemas que surgen y marco las directrices de todas las personas que están con mi madre”. La ayuda de su marido y sus dos hijas le sirve como bálsamo para seguir avanzando: “Pepe hace la comida y las niñas, alguna que otra noche se han quedado con su abuela”. 

No muy lejos de la ciudad de Sevilla, en el municipio de Esquivel, se encuentran Carmen Martínez y Juan Carlos Martínez. Junto a sus dos hermanos se encargan de cuidar de su madre Eloísa. Siguen esperando la ayuda por dependencia, que en este momento es inexistente. “Mi madre necesita el aire acondicionado todo el tiempo, comida, bombona… hemos llegado a pagar más de 200 euros de luz”, detalla. La pensión que recibe su madre no da para afrontar todos los gastos que conlleva su cuidado. El cuadro clínico que presenta la octogenaria es similar al de Loli Gómez: dependencia absoluta y demencia senil. “De un día para otro, se convirtió en una persona dependiente. Adaptarse a ello fue lo más traumático para la familia”, explica Carmen. Incluso, “nos costó enfrentamientos entre nosotros mismos”, remata Juan Carlos.

Los esquemas de la rutina se rompieron hace dos años. Todos los pequeños trozos se tuvieron que reconstruir para así conformar una nueva realidad. Al principio, cada día se alternaban para estar con Eloísa, pero ahora, de lunes a domingo, su madre está en la casa de uno de ellos. A la semana siguiente, del otro. 

Sin manual bajo el brazo, los cuatro hermanos tuvieron que aprender sobre la marcha. Confiesan que lo vivieron con mucha frustración por no saber qué le ocurría en los peores momentos. “No hemos tenido a nadie que nos vaya indicando las pautas. Hemos aprendido conforme lo íbamos haciendo. Me refiero a los primeros baños, las fatigas que le entran o el ponerle los pañales”, recuerda Carmen Martínez. Ni qué decir de cuando “no se queda dormida y comienza a gritar o si le quieres decir algo, pero no lo comprende”, remarca Juan Carlos Martínez. “Cuando me encuentro en el colegio impartiendo clases, estoy todo el tiempo pensando en ella”, añade.

CARGO DE CONCIENCIA 

El tiemplo pasa, los meses y años transcurren. El sentimiento de culpabilidad aumenta a pasos agigantados sin que uno sea consciente de ello. El Síndrome del Cuidador consume, e incluso provoca que todo lo que se está haciendo por la persona que solicita ayuda parezca poco. “No atiendo a mi madre como debo”, afirma Lola Payán con contundencia. Añade que su malestar también se debe a no poder salir con sus amigas, ir de compras, compartir momentos con su marido e hijas. El tiempo la desgasta, y el cargo de conciencia acrecienta más aún esta difícil situación.

Lola niega rotundamente que le cueste pedir favores. “Cuando he tenido comidas del colegio o cenas, he tenido que pedir ese favor porque si no, no podría haber ido siquiera. En esos momentos, cuento con mis hijas”. Afirma que ellas lo hacen para que su madre pueda despejarse, pero remarca que “no puedo esclavizar a unas niñas con una responsabilidad que no es suya, sino mía”.

Algo parecido ocurre con Carmen y Juan Carlos Martínez. “Cuando llego de trabajar de la recogida de los melocotones, vuelvo con dolores hasta arriba, pero aun así no consiento que mis hijos o marido hagan lo que me corresponde a mí”, dice ella. Juan Carlos, por su parte, defiende que “en el equilibrio está la virtud”: “Si te ves desbordado o en ese mismo momento no puedes realizarlo, no te queda otra más que pedir el favor”, concluye. Distintas percepciones procedentes de una misma familia.

EBULLICIÓN DEL TRASTORNO 

Estrés, sentimiento de culpabilidad y ansiedad son algunas de las patologías que presenta el cuadro clínico del Síndrome del Cuidador. El agotamiento no es solo mental, sino que, en lo físico, también deja secuelas. En el caso de Lola Payán, todo el cúmulo de emociones negativas y vaivenes entre su madre y el trabajo, le provocó una parálisis facial, que le dañó en la parte derecha de la cabeza. “No podía comer si no era con pajita, tenía mal humor, además de que mi ojo no se cerraba”.

“Esos días me fue imposible atender a mi madre porque me encontraba muy mal. Me limitaba a verla, pero mi cabeza estaba muy afectada, hasta tal punto que se vio afectada la visión y el gusto”, comenta. Problemas de vista, la pérdida del gusto y una úlcera fueron las tónica de un problema que tuvo que ser intervenido por fisioterapeutas y neurólogos. Tras las pruebas, todo apuntó a que se debía a todo el estrés acumulado. 

Todo cambió de la noche al día en las vidas de Carmen, Juan Carlos y sus hermanos. “Me preguntaba que para cuánto tiempo sería lo de estar cuidando de mi madre, si era para toda la vida o para unos meses o años tan solo”. Esas preguntas que pululaban por la cabeza de Carmen Moreno le hicieron tocar fondo. La solución que vio más factible fue la de acudir a un psiquiatra. “Lo veía todo negativo, mis expectativas se tergiversaron por completo. Me atrevería a decir que ha sido lo más duro que he pasado”, dice. Su mente se cerró por completo. Después de un largo periodo, pudo asimilarlo todo. “Ahora me río con mi madre como nunca antes lo había hecho, pero hasta llegar a este instante, a mí me ha costado muchas pastillas”, concluye.

Otro factor negativo que se generan a raíz del Síndrome del Cuidador es la despreocupación por la salud propia

Otro factor negativo que se generan a raíz del Síndrome del Cuidador es la despreocupación por la salud propia. La mala alimentación, así como el poco apetito agrava aún más la situación. Puede suponer la pérdida de peso por el estrés o, al contrario, el aumento debido a la ingesta de comida basura.

La falta de sueño por las noches o la reducción de movilidad, que se da por estar en un mismo sitio durante bastante tiempo, acarrea que el sujeto pueda sufrir un trastorno de horario. “La semana que estoy con mi madre es más sedentaria. No puedo salir a la calle a hacer deporte o pasear”, explica Juan Carlos Martínez, quien añade que toda esta situación y el cúmulo de estrés, igualmente le ha acarreado malas pasadas: “Iba corriendo de un lado para otro, y casi sufro varios accidentes de tráfico por todo el estrés acumulado”.

En función del grado de dependencia de la persona, el problema será mayor. Eloísa y Loli G. son dos mujeres de avanzada edad y con un cuadro clínico similar: dependencia absoluta y demencia senil, conlleva a que sus hijos tengan que moverlas y cogerlas constantemente. Esto se traduce en una carga física que llega a provocarles lumbagos, así como dolores musculares. “Padezco de la espalda y tengo un brazo que apenas puedo mover, lo que hace que aún se me agrave los dolores por el hecho de acostarla o levantarla”, especifica Carmen Moreno.

EVITAR EL TRASTORNO 

Cada día, son más las personas conscientes en la importancia de cuidarse mental y físicamente cuando se atiende a alguien. Por suerte, existen asociaciones de apoyo para las personas que así lo necesiten. La psicóloga Maxi Rodríguez cree que lo importante en este tipo de situación es la prevención. Según ella, es necesario saber controlar las emociones y pensamientos al enfrentarse a una situación así.

Desde la Asociación de Apoyo a Familiares de Enfermos Crónicos (AFEC) su presidente, Urbano Gómez, comenta que desde la asociación se realizan talleres grupales, abiertos a todo el público. “Tú no sabes si el día de mañana te va a tocar ser cuidadora”, justifica Gómez. Rodríguez explica una serie de claves a tener en cuenta para la prevención del Síndrome del Cuidador. Lo más importante, según la psicóloga, es cuidarse a uno mismo. A esto, le sigue el sentirse orgulloso de lo que se hace, así como la necesidad de pedir ayuda. “No hay que hacerse el fuerte, hay que hacerse trabajador de los cuidados y nada más”, finaliza Rodríguez.

La psicopedagoga Nuria Garro resalta la importancia de trabajar “la información y la formación del cuidador, acompañamiento, ampliación de redes de apoyo, grupos de autoayuda, etc”. El hecho de que muchas de las personas que se ven en la obligación de cuidar a un familiar no están lo suficientemente cualificados lleva a que asociaciones como AFEC o AFAGA, donde trabaja Maxi Rodríguez, realicen una labor importante de información sobre aspectos a tener cuenta cuando hay que cuidar de alguien. 

De hecho, este Síndrome del Cuidador no solo afecta a las personas que cuidan de sus familiares. También pueden verse involucrados trabajadores de este ámbito. “No solo entran cuidadoras, sino que también acuden los voluntarios que trabajan con personas dependientes, o distintas asociaciones y profesionales de este ámbito que también se desbordan”, argumenta Urbano.

Muchos de los trabajadores de residencia entrevistados coinciden en lo importante que es el trabajo en equipo. Merche, trabajadora en una residencia de Sevilla, valora que en su trabajo “nos echamos una mano entre todos, se nota la importancia cuando trabajamos codo con codo”. No estar solo durante el cuidado de una persona, aseguran las expertas entrevistadas, puede ayudar a prevenir el padecer algunas de las patologías que conlleva dicho trastorno. 

Desde AFEC se centran en las terapias de grupo. Esto también se debe a que cada día son más los cuidadores que acceden a esta asociación. Según Urbano, antes las cuidadoras estaban más resignadas, lo mantenían en silencio y no buscaban apoyo. Ahora están mucho más concienciadas en lo primordial que es cuidarse a sí mismo. “Al principio, creen que pueden hacerlo solas, pero la realidad es que no”, argumenta el presidente de la asociación. “Lo que intentamos es romper con todo eso, y dar otras pautas y otras vías”, confiesa Urbano.

AYUDAS TECNOLÓGICAS

Los avances tecnológicos pueden ser auxiliares en algo tan complejo como los cuidados. Así lo cuenta, Íñigo Kortabitarte, creador de la aplicación móvil ‘OKencasa’. Esta App ha superado una “fase piloto” desde 2018 hasta hace cuatro meses, con unas 210 familias de Donostia que cuidan de personas dependientes.

‘Okencasa’, explica Kortabitarte, se trata de un “sistema de apoyo psicoeducativo, que genera una mejora en la sobrecarga, ansiedad, depresión y autoeficacia de las personas cuidadoras de familiares”. Cuenta con una batería de herramientas de análisis de datos en tiempo real que se dirigen a los servicios sociales de la Administración Pública. La aplicación dispone, también, de herramientas útiles para facilitar “la coordinación de las tareas del cuidador”, además de acceso a formación online o un asesor pensado para apoyar en los momentos más difíciles, entre otras prestaciones.

La razón por la que se creó ‘Okencasa’ fue por la propia experiencia de Kortabitarte. En su casa llevan 9 años cuidando de una persona mayor dependiente, su suegro. Con ello se dieron cuenta de que “a pesar de la apuesta de las instituciones públicas vascas por apoyar a las familias que se encuentran en estas circunstancias, la propia complejidad del sistema público socio-sanitario provoca una serie de anomalías, contradicciones y dificultades que repercuten de manera negativa en los familiares que se enfrentan a un proceso ya de por sí complejo y plagado de dificultades”, expone.

FORMACIÓN 

A las personas que se encuentran de manera fortuita con la obligación de cuidar de otra no les queda otra que aprender sobre la macha. Esto no sucede en aquellas que tienen claro que su vocación es ayudar de quien que lo necesita. Hay varias opciones. Una es el Grado Medio en Atención a Personas en Situación de Dependencia, donde imparte clases Javier Fernández Morales en el I.E.S San Blas de Huelva desde hace doce años. “En este ciclo formativo se estudia desde la teleasistencia, la atención higiénica hasta los primeros auxilios o atención psicosocial”, explica Fernández. 

“A día de hoy, la formación existente pasa por este título. Alguien que se vea en la tesitura de cuidar de un usuario dependiente, no lo va a tener fácil porque es un trabajo complicado”, argumenta. Por eso, “la persona que no tiene ese tipo de enseñanza se ve con un problemón enorme al que no sabe hacer frente y, evidentemente, son más propensos a sufrir el Síndrome del Cuidador”, afirma.

Las tareas de atención y cuidado siempre han estado vinculado al sector familiar. Con pocas excepciones, las mujeres han ejercido esos trabajos. Cuidar de los hijos, llevar una casa adelante, al igual que prestar atención de aquellos allegados que solicitaban ayudan porque no se valían por sí solos, eran la tónica de una serie de responsabilidades que ellas tuvieron que llevar hacia delante. La actualidad no se separa del pasado por completo, pero lo cierto es que el perfil de los alumnos es heterogéneo. “La mayoría son chicas que rondan entre los 16 y 21 años, pero lo cierto es que cada vez más se ve cómo los chicos cursan estos ciclos”, analiza Javier Fernández, si bien dos tercios de su alumnado son mujeres.

PROFESIONALES DE LOS CUIDADOS 

Los horarios, falta de formación en algunos casos, la precariedad en sí o el nulo trabajo en grupo, puede afectarle a la hora de realizar su trabajo a las personas que se dedican profesionalmente a la atención a la dependencia. Merche explica su día a día en la residencia en la que trabaja: “Bañarlos, vestirlos, dar de comer a alguno, quitarle los pañales cuando hace falta o sentarlos a hacer sus necesidades. También les damos la merienda, cena y los acostamos”. Valora su trabajo como vocacional y considera la gente con la que lo ejerce “una especie de familia”, pero reconoce que viven con el síndrome del cuidador.

Hugo estudió auxiliar de enfermería y actualmente trabaja en una residencia. A pesar de dedicarse a los cuidados y estar formado, nunca recibió información sobre este síndrome o sus características. Asegura que en algunas ocasiones sufre estrés y ansiedad, hasta el punto de afectarle en su vida laboral.

Una de los epicentros de la pandemia han sido las residencias de ancianos, donde se ha producido un número considerable de contagios. Esto ha acentuado las consecuencias más duras de la profesión. El número de trabajadores se ha visto reducido en muchos casos. “Antes teníamos enfermeras de mañana y de tarde. Ahora solo vienen tres días en semana por las mañanas”, explica Merche. Lo mismo ocurre con el número de auxiliares, que también ha menguado. El fisioterapeuta, dicen, tampoco ha hecho acto de presenta. Esto provoca que “los abuelos no puedan hacer ese ejercicio diario que antes realizaban”, lamenta.

Esta reducción ha aumentado la carga de trabajo entre los profesionales que se encontraban en las residencias. Los niveles de estrés, ansiedad, agobio y sobresfuerzos han superado sus límites. “He estado irritada durante todo el día”, recuerda Merche en el momento en que España atravesaba por las semanas más trágicas en cuanto a número de víctimas se refiere.

Manuel Sánchez es un extrabajador de residencia y también ha cuidado a personas dependientes por cuenta propia. Es graduado en psicología, lo que le ha influido a la hora de realizar su trabajo. Según Sánchez, “desde mi experiencia personal, la causa principal del Síndrome del Cuidador en este oficio puede ser el no saber separar la vida laboral de la personal”. “No puedes llevarte los problemas a casa”, concluye. El trabajo en grupo en esta labor es de vital importancia, subraya: “Hay que tener pensamiento de trabajo en equipo y repartirlo entre todos los compañeros, no cargárselo todo uno mismo”. 

Rosa Emilia trabaja a domicilio: “No tenía libertad ninguna, tenía que estar disponible las 24 horas del día”, confiesa la cuidadora, que sufrió estrés y episodios de ansiedad

Para Rosa Emilia no existía esa opción. Trabajaba cuidando de una sola persona, que falleció. Cree que cuidar en domicilios supone una mayor presión y mayor carga de trabajo que la labor en residencias. El horario de Rosa era de cuatro horas diarias, aun así, el problema está en que cuando Rosa salía de su puesto de trabajo, seguía pendiente del móvil por si le llamaba su empleadora. “No tenía libertad ninguna, tenía que estar disponible las 24 horas del día”, confiesa la cuidadora, que sufrió estrés y episodios de ansiedad. Durante el tiempo que estuvo como cuidadora fue el hecho de que libraba un domingo cada 15 días. “Físicamente no podía y le hice saber a la persona que me tenía contratada que era algo imposible”, añade.

Son muchas las causas que pueden llevar a que se sufra un trastorno como el Síndrome del Cuidador. En su mayoría, estas causas resultan ser sociales. La soledad, nula formación, falta de prestaciones, la precariedad laboral, etc. aumentan el estrés y ansiedad en los cuidadores. Acudir a las asociaciones o recibir terapia psicológica, y hacerlo al inicio de los síntomas, resultar imprescindible, coinciden los expertos, cuando se enfrentan a una situación de excesiva carga, tanto emocional como física.