Personas con discapacidad
Personas con discapacidades invisibles se enfrentan al cuestionamiento o a que les nieguen adaptaciones

Hace unas semanas, Metro de Madrid promocionaba los nuevos asientos para personas discapacitadas con los que ahora cuentan algunos de sus trenes. Se trata de una serie de asientos verdes que han ido incorporando algunos de sus vagones desde mayo. En el vídeo, una mujer joven se acerca al asiento y, al verlo de otro color y fijarse en la señalética, lo deja libre. La mujer del anuncio no es discapacitada, pero ¿podría serlo? 

Una persona joven y sin impedimentos físicos evidentes no casa bien con el imaginario de qué es una persona discapacitada. Por ello, quienes no tienen mucha edad y viven con una discapacidad invisible se enfrentan a dificultades añadidas a las de su diagnóstico: otras personas los cuestionan, les niegan las adaptaciones o los tratan mal.

“En el transporte público no solo no me ceden el asiento, sino que, en el caso de ocupar uno de los asientos para peña diska, recibo miradas muy poco amables”, dice Lucía, de 25 años y con una enfermedad de la motoneurona. El ejemplo del asiento reservado para personas discapacitadas es el más conocido pero, para quienes tienen una condición invisible, es una parte pequeña de las dificultades de su rutina.

La madre de Paloma, disléxica, fue a hablar con un profesor cuando ella estaba en Primaria y la respuesta de este fue que Paloma era “una mimada por pedir adaptaciones”

La población general parece no ser consciente de que una persona puede ser discapacitada sin dar señales evidentes de ello. Paloma, de 28 años, tiene dislexia, una condición definida por dificultar la lectura a quienes la tienen, y ha sufrido cuestionamiento sobre todo en la Educación Primaria porque no creían que fuera discapacitada.

La mujer, entonces niña, tenía ataques de ansiedad en esa etapa educativa por las dificultades de su condición. Su madre fue a hablar con un profesor y la respuesta de este fue que Paloma era “una mimada por pedir adaptaciones”, recuerda. Añade que ese mismo profesor llamó mentirosa a su hermana, también disléxica. 

Invisibles a veces

Tenemos claro que una persona en silla de ruedas es discapacitada, pero en la mayoría de situaciones no sabremos que Paloma es disléxica. Entre necesitar objetos de apoyo para la movilidad y la dislexia de Paloma hay escalas de grises, condiciones que a veces son visibles y otras no.

Es el caso de la discapacidad de Lucía: una enfermedad de la motoneurona que en su caso y por el poco desarrollo que tiene —empezó a notar los primeros síntomas hace cosa de un año— se manifiesta en dificultades para articular palabras, pérdida de fuerza o mal equilibrio, pero sigue siendo capaz de realizar la mayor parte de tareas del día a día por sí sola.

Si sumamos la torpeza al andar de Lucía con su dificultad para hablar, sobre todo si está nerviosa, encontramos una situación que le ha pasado tres veces en los últimos cuatro meses: caerse por la calle y no poder pedir ayuda. “A pesar de tener heridas en la cara y que sea evidente que no me puedo levantar, hay gente que ha pasado de largo”, relata la mujer, que achaca esta omisión de ayuda a su edad y a que su discapacidad no sea visible.

La discapacidad de Itxi Guerra también puede ser visible o invisible dependiendo del momento. Esta mujer tiene hemiparesia

Esta situación tiene una contracara: cuando no necesita ayuda, pero las personas del entorno se prestan a dársela al percibir su torpeza. Así lo cuenta Lucía: “Intento explicar que no necesito ayuda, pero no siempre me sale la voz y ha habido casos en los que no me han dado tiempo a intentar explicarme y me han agarrado, movido o tocado sin consentimiento”. Aunque agradece la buena intención, le “cabrea bastante” que “se pasan por alto límites que si no fuera diska no se traspasarían”, dice la chica.

La discapacidad de Itxi Guerra también puede ser visible o invisible dependiendo del momento. Esta mujer tiene hemiparesia, que se caracteriza por la disminución de la fuerza motora o parálisis parcial que, en su caso, le afecta al lado derecho de su cuerpo. Este es “más lento, tiene menor tono muscular y es más chiquito”, en sus palabras. El que su condición no sea evidente le acarrea cuestionamiento: “Si te fijas mucho se nota que soy coja, pero entre la edad —tiene 25 años— y toda la fisioterapia que hice, la gente se sorprende o me pregunta bastante enfadada”, relata Itxi. “Tú no eres diska” o “¿Qué diska tienes?” son comentarios que ha recibido.

Independientemente de que el entorno lo perciba o no, Itxi no puede cargar peso, estar mucho tiempo de pie o en la misma posición, y sufre dolores de espalda derivados de la hemiparesia. Evita preguntar por adaptaciones como el asiento para personas discapacitadas en el transporte público por “malas experiencias en el pasado” y recurre a su entorno. Cuando está sola no suele pedirlas porque no le apetece dar explicaciones sobre su cuerpo, y dice preferir el sufrimiento físico “que el dolor que me supone que se cuestione, mire o juzgue mi cuerpo”.

Cuando olvidan tu discapacidad

Hay discapacidades asociadas a un objeto —muletas, gafas, etcétera— que recuerdan al entorno que la persona que lo usa tiene necesidades más allá de la norma. Otras condiciones son totalmente invisibles: Sof, de 26 años, tiene hipoacusia neurosensorial, una disminución de las capacidades auditivas por daño en el nervio que conecta oído y cerebro. “El sonido llega, pero la comprensión no es eficaz”, en sus palabras. Por un oído escucha menos volumen, pero de forma nítida; por el otro, percibe el sonido más alto, pero menos definido. En conversación con El Salto, le cuesta definir su discapacidad. Dice que no se la han explicado bien y que usar “tres palabros científicos” no es accesible para la persona que recibe la información.

De forma recurrente, les pide a sus interlocutores que hablen más fuerte, pero “hay un momento en el que se olvidan y empiezan a hablar más bajo”, explica Sof. Gasta mucha energía en su día a día en seguir el hilo de las conversaciones y nota que su postura física no es relajada: tiende a dirigir su cuerpo hacia la persona que habla para enterarse mejor. Le gusta ir a talleres, pero le genera mucha preocupación querer asistir a un evento y no saber si podrá enterarse de lo que se vaya a decir. “He ido a sitios con la inocencia de querer formar parte del espacio y luego no me he enterado y ha sido incómodo y frustrante”, explica Sof, que, a veces, ante la incertidumbre de si conseguirá un asiento en primera fila o funcionarán los micrófonos, desiste de acudir.

La educadora social Itxi Guerra opina que “la accesibilidad nos sirve a todes y ayuda a que todos los entornos sean mucho más acogedores”

Para solventar estas dificultades innecesarias a las que se enfrentan personas con una discapacidad invisible en su cotidianeidad hay que actuar sobre la raíz, dice Itxi Guerra, autora de Lucha contra el capacitismo (Imperdible, 2021) y Ruptura y reparación de la máquina (Trinchera, 2023). Esa idea la aterriza en “no solo como persona no diska voy a cuidar a tal persona; vamos a ver cómo crear un entorno mucho más amable para todes”.

La educadora social opina que “la accesibilidad nos sirve a todes y ayuda a que todos los entornos sean mucho más acogedores”. Piensa en el monitor de pilates de su pueblo, que pregunta qué lesiones tiene cada asistente a la sesión no para hacer adaptaciones individuales, sino para plantear una rutina “que le vaya bien a todo el mundo”. Itxi Guerra recalca la importancia de no ser “policía de la discapacidad”: “Si alguien nos pide el asiento o que hablemos más alto no tenemos que cuestionar esa petición”, sentencia.