Salud
Las mujeres con VIH que preparan la revolución

Las protagonistas de este reportaje son seis mujeres: Sonia, Carmela, Lola, Rosa, Chus y Arancha. Solo dos pueden dar la cara. No han robado un banco, no han asesinado a nadie, no han defraudado a Hacienda. Son portadoras de VIH, virus que contrajeron en su mayoría hace más de 30 años. Un virus que ya es indetectable en su sangre y, por tanto, intransmisible. Pero en 2023 el estigma sigue teniendo su peso. Y también el autoestigma. Unas han dado el paso de hacerse visibles, otras prefieren permanecer en el anonimato. Cada una tiene sus tiempos y entre todas ellas los respetan.

Juntas, y de la mano de la Coordinadora estatal de VIH y sida (Cesida), han creado un montaje teatral, Mujeres con V. Positivas y Diversas, que se presentó el 1 de marzo en el Ministerio de Sanidad. Ese día exhibían carteles con las palabras “culpa”, “valiente”, “miedo”, “poderosas”, “desventaja”, “marcada”. También ese día, María José Fuster, directora ejecutiva de la Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida (Seisida), le ponía cifras a esta situación. Hoy, un 17% de la población evita el contacto con las personas con VIH. Hace años esta cifra estaba en un 30%. Vamos mejorando, pero aún queda trecho. “Todavía hay un porcentaje de personas muy discriminadoras y muy rancias, los que yo llamo los ‘talibanes’, que representan un 10% de la población, que no querrían ni ser nuestros vecinos”, declara Fuster.

La serofobia que sufren está atravesada por el hecho de ser mujeres. Sus cuerpos soportan violencia física, psicológica, emocional, institucional y también violencia económica. Aunque no quieren entrar en muchos detalles. Después del estreno de la obra hablan con El Salto en una videoconferencia en la que destaca el tono positivo con el que nuestras seis protagonistas van hilvanando sus historias. Cuesta hablar de lo que duele y lo que duele se transmuta en esperanza. Se pronuncian muchas veces las palabras “suerte”, “aprendizaje” y “futuro”. No hay hueco para la culpa. Atrás quedaron los reproches. El “algo habrás hecho para tener VIH”. O el “tú te lo has buscado”.

El arte que rompió el silencio sobre el sida

Jose Durán Rodríguez

Arte

Arte y VIH El arte que rompió el silencio sobre el sida

Jose Durán Rodríguez

La epidemia de VIH durante los años 80 y 90 manifestó los peores síntomas de un tiempo y una sociedad que ya estaban enfermos. Numerosas propuestas entre el arte y el activismo político denunciaron desde la primera persona y en colectivo las respuestas ofrecidas por las autoridades. Lo hicieron mientras sus autores trataban de sobrevivir.

El VIH llegó a la vida de Sonia cuando tenía 26 años, a través de una jeringuilla durante la Movida madrileña. Un periodo idealizado en el imaginario colectivo pero que supuso una masacre, tal y como ella misma denuncia en la obra. “Yo he sido y soy una suertuda, porque nunca me ha traído problemas médicos. Yo tengo un virus muy tonto, de lo cual me alegro mucho”, arranca Sonia sonrisa ­mediante. Ella se medica desde el año 2000 porque anteriormente siempre estuvo bien de defensas. Y no pierde la sonrisa cuando confiesa que ha estado 30 años escondida, obligada por causas laborales. “Vivo en un pueblo pequeño, he trabajado en hoteles y cada cierto tiempo hacían analíticas a todo el personal. Yo ese día siempre faltaba”, explica. Se acaba de hacer visible hace poco, empujada por su hija. No recuerda, o no quiere recordar, episodios de violencia. De repente, cae en la cuenta de que su ex la llamó una vez “sidosa”. En la obra ilustra los chantajes emocionales que sufren por sus parejas con frases como “¿y a ti quién te va querer, si tú tienes el sida?”.

La proporción de mujeres que vive con VIH en nuestro país es inferior a la de los hombres, pero soportan los diagnósticos más tardíos

Diagnósticos tardíos

Según las cifras oficiales, en 2021 se diagnosticaron en España un total de 388 casos de transmisión de VIH en mujeres, el 13,9% del total de nuevos diagnósticos. De ellos, el 79,9% adquirieron la infección por VIH a través de relaciones heterosexuales no protegidas y el 1,8% por uso de drogas inyectadas. La proporción de mujeres que vive con VIH en nuestro país es inferior a la de los hombres, pero soportan los diagnósticos más tardíos: la media de edad en el diagnóstico de hombres es de 36 años frente a 38 años en mujeres.

Detrás de esto, un sesgo que se puede transformar en un riesgo, tal y como explica Sara Sánchez, coordinadora de proyectos de mujer en ­Cesida. “De un lado, las mujeres no van a las revisiones médicas porque están cuidando y al final las que se descuidan son ellas. Del otro, en muchas ocasiones se les niega que puedan tener una vida sexual activa o con múltiples parejas sexuales, el personal médico no piensa que puedan ­tener VIH y no se les hacen las pruebas tan rápidamente como a un hombre que mantiene relaciones con otro hombre. El diagnóstico tardío implica diagnosticarte en peores condiciones de salud y empezar el tratamiento más tarde. Puedes tener más secuelas”, advierte Sánchez.

Carmela, de 52 años, adquirió el VIH con 22, pero no fue diagnosticada hasta los 27. Estuvo cinco años “al libre albedrío del virus”, explica. Cuando recibió el diagnóstico, su madre le dijo una frase que no puede olvidar: “Tú te lo habrás buscado”. Y todo por haber mantenido relaciones sexuales. Tras esto, a los cuatro años fue madre, remando en contra del pronóstico que le dio el primer médico con el que habló, quien le dijo que no iba a poder tener hijos en la vida. “La maternidad, para mí, fue la mayor alegría. Sentí el mayor subidón de endorfinas de mi vida, tuve un parto natural sin anestesia. Mi niño nació sano”, explica.

“El riesgo de transmisión es cero si la mujer se está tomando el tratamiento y el virus permanece indetectable durante todo el embarazo”

Maternidad y VIH

Rosa fue diagnosticada cuando estaba embarazada de ocho meses de su tercer hijo. El recuerdo de su maternidad está muy conectado con el VIH, asegura. Una noticia que tuvo que encajar en el peor momento, tal y como explica en la obra de teatro. “¿Y ahora qué? ¿Y mis otros dos hijos? ¿Y mi marido? ¿Tendrán también el virus?”, se preguntó. Los tres dieron negativo. Pero la doctora le comunicó que había muchas probabilidades de que el hijo que esperaba naciera con VIH. Pactaron un seguimiento férreo y, con ayuda profesional, decidieron seguir adelante. Cuando el pequeño nació, la pediatra de la maternidad le dijo que no iba a vivir más de cinco años. Pero no ha sido así. No tuvo un bebé “con fecha de caducidad”, tal y como le acababan de comunicar. “Empezamos el camino sin saber cuánto durará, pero a sabiendas de que será el viaje más bonito de nuestra vida”, expresa Rosa sobre las tablas, disfrazada de leona. Hoy su hijo la ha hecho abuela. “Yo siempre fui positiva y decía ‘ni mi hijo ni yo vamos a morir de esto’. Años después tuve otro hijo que, gracias a los nuevos tratamientos, nació completamente sano”, añade.

Jara Llenas, médica adjunta de medicina interna del Hospital Vega Baja de Alicante, y participante en la obra como experta, asegura que hoy por hoy una mujer con VIH puede ser madre sin ningún riesgo, siempre que se tome la medicación. “El riesgo de transmisión es cero si la mujer se está tomando el tratamiento y el virus permanece indetectable durante todo el embarazo. En los países ricos ya no vemos VIH pediátrico porque se ha eliminado la transmisión con el tratamiento antirretroviral y en los países en desarrollo vemos cada vez menos casos”, explica esta médica, quien añade que las mujeres pueden tener parto vaginal, sin hacer cesáreas para evitar el contagio.

“Hace cinco años, una ginecóloga de un hospital se dio cuenta de que tenía VIH al leer el informe tras explorarme. Se quitó los pantalones y los tiró contra el suelo”

Estigma y violencia

La ciencia ha avanzado pero la sociedad no sigue el mismo ritmo. El estigma sigue ahí y a él se enfrentan estas seis mujeres en su día a día. “Hace cinco años, una ginecóloga de un hospital se dio cuenta de que tenía VIH al leer el informe tras explorarme. Se quitó los pantalones y los tiró contra el suelo porque decía que la había manchado de fluido vaginal. Y solo hace cinco años de esto”, expresa Chus, quien se infectó con 17 años.

Chus recibió su diagnóstico en la ventanilla de un hospital, sin médico o médica que le atendiese y le explicase. Cayó redonda al suelo. Cuando finalmente un médico la atendió, le dijeron que iba a tener diez años de vida. “Tuve que dormir con mi madre del pánico que tenía a morirme”, rememora. Su primera hija tiene ahora 32 años y fue quien le dio el aliento para seguir viviendo. Lleva dos años separada y ahora está viviendo todo lo que no ha vivido antes. “Me estoy liberando ahora. Este sábado salí con una amiga mía y su marido y se lo conté”, explica ante una sonrisa unánime.

Entre el 40% y el 50% de las mujeres con VIH han sufrido violencia machista, porcentaje mayor que el de la población general, ya que a escala internacional una de cada tres mujeres ha sufrido maltrato

Todas aportan ejemplos del “machaque” ­psicológico que han sufrido. Jara Llenas asegura que entre el 40% y el 50% de las mujeres con VIH han sufrido violencia machista, porcentaje mayor que el de la población general, ya que a escala internacional una de cada tres mujeres ha sufrido maltrato. La más frecuente dentro de este colectivo: la violencia psicológica. “Además, el ser víctima de violencia impacta negativamente en la propia infección por el VIH. Las mujeres que son víctimas de violencia presentan una peor adherencia al tratamiento, se lo toman peor y este tiene más riesgo de fracasar”, asegura Llenas. “En ocasiones la violencia de género ha sido la causa de la infección, se han infectado a través de la violencia”, añade quien habla de una relación bidireccional, ya que el VIH las hace más susceptibles a la violencia y la violencia las hace más susceptible al VIH y a que se controle peor la enfermedad.

Sexualidad

Lola, otra de las integrantes del grupo, confiesa que vivió la sexualidad a escondidas. Huía cuando se producían acercamientos íntimos. No quería contar que era seropositiva. “Acabé con una persona seropositiva por casualidad. Cuando falleció empecé a tener una relación con un chico ­seronegativo. Aquí hice clic, a los seis meses me había enamorado de esta persona y se lo tenía que decir. Busqué ayuda, me lo trabajé y decidí que tenía que decírselo a mis parejas. Y así lo hice”. También tardó 25 años en decírselo a su hijo. El miedo a transmitir el virus a su pareja también invadió a Arancha, quien contrajo el VIH con 17 años pero fue diagnosticada tres años después, cuando ya había sido madre y llevaba un año en una nueva relación. “Cuando tenía 19 años empecé con otro chico, con el que llevo casada 33 años. Al año de empezar la relación con él me encontré mal, me fui a un médico y me diagnosticaron VIH. Le dije a mi actual marido que se fuera. Yo creía que se me iba a caer la carne a cachos, que iba a estar horriblemente enferma, que es lo que tenía como referente. Pero él me dijo que se quedaba”. Y se quedó. “Yo tenía mucho miedo de enfermarlo a él, de enfermar a cualquier persona. Yo sangraba por un dedo y me lo metía en la boca sin sacarlo”, relata quien también se ha pasado media vida huyendo de los reconocimientos médicos.

“Hemos vivido ocultas durante mucho tiempo, no teníamos la capacidad ni las herramientas para posicionarnos en la visibilidad”

Y es que eran otros tiempos. Fueron diagnosticadas en los años 80. Y el diagnóstico era como una sentencia de muerte, asegura Lola. “Se vivía una estigmatización horrorosa. Hemos vivido ocultas durante mucho tiempo, no teníamos la capacidad ni las herramientas para posicionarnos en la visibilidad”, explica. Hoy sigue siendo no visible —“ahora por decisión propia por asuntos familiares”, matiza—, pero ya se siente preparada para esa visibilidad. Ha pasado toda su vida culpabilizándose y ya es el momento de deshacerse de esa mochila. “Me ha costado muchos años perdonarme y no lo he hecho hasta muy recientemente, cuando entré a formar parte de SuperVIHvents, una red informal de personas pertenecientes a las primeras generaciones de diagnóstico con VIH”, relata.

La importancia de tejer redes

Para estas mujeres, las redes adquieren una importancia mayúscula. Así lo explica Nicoletta Cappello, directora de la obra que une en su currículum el teatro con la intervención social. Asegura que este montaje teatral es una herramienta para trabajar tanto el estigma como el autoestigma y tejer redes a través de la creación artística. “Partimos de las historias de vida de las mujeres. Creamos el guion todas juntas a través de entrevistas y ejercicios. Hubo un consenso sobre lo que se quería presentar en escena y también desde qué perspectiva. Elegimos un punto de vista irónico”, expresa Cappello. La ironía es el instrumento que han elegido para coger distancia con el pasado y transmitirlo de la mejor manera al público. Cappello agradece la generosidad de las integrantes de su elenco, a quienes considera unas activistas.

Y, en este proceso, han constatado cómo se han fortalecido unas a otras. Débora Álvarez, doctora en Ciencias Médicas y Salud Pública, participa en el montaje tanto sobre las tablas, interpretando a la Doctora Álvarez, como tras el telón como responsable de proyectos de intervención social. Lleva mucho tiempo trabajando con mujeres con VIH y conoce sus situaciones, que califica de “tremenda vulnerabilidad”. En este proyecto asegura que su labor es de “facilitadora” o “catalizadora” para que todo fluya. Explica que el montaje tiene una doble vertiente: “El objetivo es mejorar el empoderamiento de las mujeres, para que se perdonen a sí mismas, que den un paso adelante y en el mejor de los casos se visibilicen socialmente. Y luego, hacia fuera, estamos construyendo una respuesta social frente al estigma. Queremos deconstruir esta idea que hay en la sociedad de cómo son las mujeres con VIH”. Para Álvarez, sembrar empatía es muy importante. “Cuando la gente se acerca a ver la obra, lo que ve son historias de vida en las que se pueden sentir representadas porque se habla de muchos miedos que son inherentes al hecho de ser mujer”.

“Estas mujeres son la vanguardia para otras, un espejo en el que mirarse. Están armando la revolución entre las mujeres con VIH en España”

Álvarez asegura que, a través de este tipo de intervenciones, las protagonistas de este reportaje se liberan, pero no solo. “Estas mujeres son la vanguardia para otras, un espejo en el que mirarse. Están armando la revolución entre las mujeres con VIH en España. Ellas están atravesando un momento personal tremendamente interesante. Están diciendo ‘después de 30 años, aquí estoy yo y me da igual lo que penséis’. Además, están representando a otras mujeres que, por el momento, no tienen la capacidad ni la valentía para salir del armario del VIH”. Mientras la facilitadora se deshace en elogios, el resto de mujeres van abandonando la videoconferencia. Hay que volver a los quehaceres diarios. Cae así el telón de este encuentro para proseguir con sus nuevas vidas. Unas vidas que ya transitan más allá de la culpa.