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Mujeres y covid persistente: las olvidadas de la pandemia

Cuando Olga da tres pasos sus pulsaciones suben hasta 190. Los temblores y la taquicardia le obligan a ir en silla de ruedas a sus 42 años recién cumplidos. Desde que se contagió por covid-19 durante la primera ola ha ido alimentando una bolsa de documentación donde acumula pruebas, pruebas y más pruebas. TAC craneal, TAC de pulmón, análisis de sangre, más de 20 PCR y hasta siete serologías. Visitas al cardiólogo, al neumólogo, al internista. “El cuadro es de enfermedad por covid persistente polisintomática”, se lee en uno de los informes del Hospital de Parla (Madrid). “Cuadro severo de discapacidad funcional”, se lee en otro del Gregorio Marañón. Pero el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) no la cree. El pasado 25 de febrero denegaron su prestación por incapacidad permanente. “Yo trabajaba como autónoma vendiendo pisos. Ahora no me puedo ni poner de pie y el INSS me obliga a volver al trabajo, cosa que no puedo hacer. Y me obliga sin verme, sin ni siquiera haberme recibido en un tribunal, todo por carta”, se queja. Desde entonces solo recibe 290 euros del Ingreso Mínimo Vital. El 27 de julio está programado su desahucio.

A Beatriz Fernández no la creyeron en una consulta de Urgencias. Llegó con un fuerte quemazón en el pecho, después de semanas con tos crónica y febrícula y un diagnóstico de covid fechado en marzo de 2020. “Me dijeron que tenía el cortisol alto porque estaba nerviosa. Pero yo no tengo ansiedad, duermo bien. Cuestionaron lo que estaba teniendo. Salí de allí con una receta de orfidal. No me sentí escuchada, sentí que me metían en el cubo de mujer ansiosa y nerviosa”, cuenta Fernández, quien es coordinadora del Colectivo Covid Persistente de Madrid. Sus síntomas postcovid fueron creciendo escalonadamente. “En verano empecé con migrañas y una sintomatología neuropática”, explica. Fue entonces cuando descubrió que su quemazón en el pecho correspondía a una neuropatía periférica por daños en los nervios que están fuera del cerebro. “Siento todo el rato como pellizquitos en la piel, pinchazos en la pierna, mis músculos tienen vida propia”, explica.

“Me dijeron que tenía el cortisol alto porque estaba nerviosa. Pero yo no tengo ansiedad, duermo bien. No me sentí escuchada, sentí que me metían en el cubo de mujer ansiosa y nerviosa”, explica Beatriz Fernandez, del colectivo de afectadas de Madrid

Olga, Beatriz y la mayoría de afectadas por el síndrome de covid persistente, o Long Covid, a menudo se enfrentan a la incomprensión y al negacionismo. Tanto en algunas consultas médicas como en el INSS, donde no está reconocida como enfermedad profesional. Sin embargo, la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce esta afección y desde diciembre de 2020 tiene un código en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE).

“Sanidad debería emitir los datos de los síntomas de la covid desagregados por sexos”

Sara Plaza Casares

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Mª Teresa Ruiz Cantero “Sanidad debería emitir los datos de los síntomas de la covid desagregados por sexos”

Sara Plaza Casares

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Esta catedrática de Medicina y Salud Pública avisa de que la covid-19 se manifiesta de manera diferente en hombres que en mujeres y es necesario seguir recopilando y haciendo pública esa información.

Pese a que este síndrome avanza en el olvido de algunas instituciones, los estudios están demostrando que no es una afección marginal. La OMS estima que un 10% de las personas que pasan la infección por coronavirus lo desarrollan. En España aún no hay un conteo de casos aunque sí aparece en el documento para profesionales del Ministerio de Sanidad, Información científica-técnica de la enfermedad de coronavirus. El 79% de las afectadas son mujeres con una edad media de 43 años, según una encuesta de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG). Estas personas acumulan un total de 200 síntomas que fluctúan con el tiempo, con una media de 36 por persona. Destacan el cansancio, el malestar general, los dolores de cabeza, los dolores musculares o mialgias, la falta de aire o la disnea.

El 79% de las afectadas son mujeres con una edad media de 43 años. Acumulan un total de 200 síntomas, con una media de 36 por persona. Destacan el cansancio, el malestar general, los dolores de cabeza, los dolores musculares y la disnea

Mujeres, inmunidad e incomprensión

“Es una situación que nos ha sorprendido a todos, observar que después de haber pasado covid-19 y pasadas las cuatro o seis semanas en las que se negativizan los marcadores, persisten los síntomas y a veces se añaden nuevos que causan un deterioro de salud de los afectados”, explica a El Salto Pilar Rodríguez Ledo, vicepresidenta de la SEMG, impulsora del proyecto de investigación sobre covid-19 persistente.

En cuanto a su alto grado de afección en mujeres, esta médica de familia asegura que falta aún conocimiento y hay varias teorías. “El proceso inmunitario es diferente en hombres y en mujeres. Una de las teorías es que la respuesta del sistema inmunitario, en edades fértiles en las que el organismo favorece el embarazo, es más fuerte en mujeres. Esto podría justificar que todas las enfermedades de base inmunitaria son más prevalentes en mujeres”.

Así, la entrada en el organismo del virus produciría una “alteración de la inmunidad, una respuesta inmunitaria alterada”, en la que los anticuerpos acaban atacando a los órganos de la persona infectada. “También podría deberse a la persistencia del virus acantonado en nuestro organismo, especialmente en el tubo digestivo”, añade.

Rodríguez insiste en que lo que ya se ha demostrado es que el covid, lejos de ser una enfermedad de carácter respiratorio, “es un proceso inflamatorio multiorgánico. Está claro que el virus entra por las vías respiratorias pero la afectación es muy diversa. La característica principal es la inflamación de órganos producida por una respuesta inmune alterada, que es la causa de toda la sintomatología”, explica la vicepresidenta de la SEMG.

“Históricamente, a las enfermedades ligadas a las mujeres se les atribuyen factores psicológicos y emocionales. Y esto va en contra de que se le pongan remedio”, Pilar Rodríguez Ledo, vicepresidenta de la SEMG

Y el hecho de que afecte principalmente a mujeres dificulta la investigación. “Todos sabemos que, históricamente, a las enfermedades ligadas a las mujeres se les atribuyen factores psicológicos y emocionales. Y esto va en contra de que se le pongan remedio”, avisa Rodríguez. “Lo primero que tenemos que hacer es desechar respuestas fáciles y no argumentadas que nos impidan investigar. Encauzar el cuadro clínico en la medida que se justifica el padecimiento. Si hay que dar un ansiolítico hay que darlo si se necesita. La ansiedad forma parte de nuestra respuesta ante la vida, de ahí a que sea la causa que justifique los más de 200 síntomas no tiene mucha lógica”, explica, mientras advierte de que “las mujeres se sienten frustradas e ignoradas por el sistema”.

“Nosotras tenemos más tendencia a atravesar enfermedades autoinmunes y también más tendencia a la estigmatización. Vas con 43 años y estos síntomas al médico y te dicen que si es el estrés, la depresión o que estás premenopáusica”, explica Delphine Crespo, integrante de Long Covid ACTS, la plataforma estatal que aglutina a más de 3.000 afectados y afectadas de colectivos de doce comunidades autónomas. Lo conforman hombres y, en su mayoría, mujeres. Crespo es del colectivo de Aragón y explica que las primeras fueron las catalanas, a finales de mayo de 2020. “Una compañera catalana leyó una entrevista a una persona que tenía síntomas persistentes como ella. Se pusieron en contacto por redes y a moverlo. Así crearon el primer colectivo en Catalunya y poco después se creó el de Madrid”, relata.

“Nosotras tenemos más tendencia a atravesar enfermedades autoinmunes y también más tendencia a la estigmatización. Vas con 43 años y estos síntomas al médico y te dicen que si es el estrés, la depresión o que estás premenopáusica” expresa Delphine Crespo, de Long Covid ACTS

Ante la enfermedad, apoyo mutuo

Silvia Soler es integrante del Colectivo de Afectados y Afectadas por el covid-19 de Catalunya y lleva 15 meses enferma. En marzo tuvo faringitis fuerte y febrícula. Después falta de gusto, falta de olfato, neumonía, manchas en la piel, llagas en la boca y niebla mental, una afección común que produce problemas de desorientación, confusión y dificultad para concentrarse. Pasó abril y mayo tumbada en la cama, tras tres infructuosas visitas a urgencias. “Lo pasé en casa porque no había sitio para enfermos de covid moderados. Tres meses después me hacen la primera PCR y da negativo. Luego me hice una serología y también salió negativa. No hice anticuerpos, algo muy común entre las afectadas por Long Covid”, explica. Según la encuesta de la SEMG, un 52% de los afectados no tienen una PCR positiva, por la escasez de estas pruebas durante la primera ola. La falta de una prueba positiva ha dejado a muchos pacientes fuera del sistema, tal y como advierten desde esta sociedad.

Cuando Silvia entró en contacto con otras personas afectadas se dio cuenta de lo importante del apoyo mutuo en estas situaciones. Hoy la tratan en la unidad de covid persistente del Hospital Universitario Germans Trias i Pujol, de Badalona, pionero en crear un área específica para su tratamiento. “Yo soy afortunada”, celebra Soler. Desde este centro sanitario lideran la campaña de concienciación ‘No te lo inventas’ que avisa de que las estimaciones de la OMS se quedan cortas. “Basándonos en nuestra experiencia, las cifras de afectados podrían ser superiores”, alertan.

“La mayoría no contagiamos y hay gente que no lo entiende. No estamos infectados, el virus ha desregulado nuestro cuerpo, nuestro sistema inmunológico. Ha actuado sobre nosotros provocando una superinflamación”, cuenta Silvia Soler, del colectivo de Catalunya.

Mientras Silvia luchaba por un tratamiento, la unión hizo la fuerza y el impulso autonómico cristalizó en la plataforma estatal Long Covid ACTS. En junio de 2020 entraron en contacto con la SEMG para realizar la primera encuesta sobre la afección. “Ha sido una fortuna poder crear estos grupos de apoyo para presionar tanto a la ciencia como a los gobiernos. Para que nos escuchen en este camino largo y tortuoso”, explica Soler. Y es que queda mucho camino por hacer, especialmente en el campo de la sensibilización para luchar contra el estigma. “La mayoría no contagiamos y hay gente que no lo entiende. No estamos infectados, el virus ha desregulado nuestro cuerpo, nuestro sistema inmunológico. Ha actuado sobre nosotros provocando una superinflamación, pero no contagiamos”, insiste.

“Un día, de repente, no podía moverme. Solo podía mover el cuello. Entré en Facebook, en nuestro grupo de apoyo y expliqué lo que me pasaba. Me dijeron que me tranquilizara, que mucha gente había pasado por esa sintomatología”, cuenta Sandra González, del Colectivo de Afectadas de Covid Persistente de Andalucía. Esta granadina, que acumula 39 síntomas, está ahora mismo muy preocupada por sus fallos cognitivos. “Se me olvidan las palabras, estoy confundiendo letras. Me cuesta mucho trabajo hablar del tirón y las palabras más sencillas no me salen. Ahora mismo tengo febrícula y en un rato no podré hablarte”, advierte. Cuando descubrió al colectivo de afectados confiesa que “vio la luz”. “De pronto encontrabas a alguien que te daba claridad para no encontrarte tan sola, son tantos síntomas de un tirón y cada día uno nuevo, te sentías muy sola y muy desorientada”, cuenta.

“Se me olvidan las palabras, estoy confundiendo letras. Me cuesta mucho trabajo hablar del tirón y las palabras más sencillas no me salen. Ahora mismo tengo febrícula y en un rato no podré hablarte”, explica Sandra González, del colectivo de Andalucía

Sin tratamiento

“¿A qué están esperando para investigar un medicamento?”, se pregunta Isabelle Delgado, de Long Covid Euskal Herria. “Ahora queda otra pandemia, la nuestra. Nos vamos a hacer crónicas, pero no queremos. El virus lleva dentro de nosotras demasiado tiempo y podemos crear otras enfermedades”, expresa Delgado, quien lleva documentados hasta 58 síntomas en su propio cuerpo. “Yo caí con covid-19 el 11 de marzo de 2020, al mismo tiempo que la OMS declaraba oficialmente la pandemia”, explica esta vizcaína, nacida en Getxo hace 51 años.

“Yo era una persona muy enérgica, tenía mucha vida social. Ahora hago vida de jubilada en el parque. Nadaba todos los días, no he vuelto a nadar, tengo mucha afectación respiratoria. Necesitamos un tratamiento ya”, pide Isabelle Delgado, del colectivo de Euskal Herria

“Yo era una persona muy enérgica, tenía mucha vida social. Ahora hago vida de jubilada en el parque. Nadaba todos los días, no he vuelto a nadar, tengo mucha afectación respiratoria. Hace dos meses me dio una tiroiditis de Quervain —inflamación de la tiroides secundaria por una infección viral—. Paso semanas del hipertiroidismo al hipotiroidismo y a veces se dispara la frecuencia cardiaca. Estoy agotada de la mañana a la noche”, resume. Y expone su lista de deseos: “Un tratamiento, que se invierta en la investigación y que haya unidades multidisplinares que nos traten de pies a cabeza”.

Diagnóstico que comparte la vicepresidenta de la SEMG, Pilar Rodríguez. “A día de hoy tratamiento específico no existe. Existen tratamientos que mejoran los síntomas y la calidad de vida como la rehabilitación cognitiva, olfatoria, la fisioterapia. Pero necesitamos un abordaje integral del paciente. Un paciente no puede ser la suma de sus síntomas, la enfermedad es mucho más que eso”, advierte.

De ahí la importancia de la implantación de unidades multidisciplinares de tratamiento de covid permanente en todos los hospitales públicos. Unidades como la del hospital Universitario Germans Trias i Pujol, de Badalona, que comienzan a aparecer en Andalucía, Galicia o Madrid. “Pero no hay suficientes. Empiezan a aparecer, pero más allá de la existencia de unidades específicas que tendrían capacidad solo para ver los casos más complejos, sí que tenemos que crear una estrategia de abordaje al paciente covid persistente en nuestro sistema sanitario a través de las consultas compartidas”, explica Rodríguez. “La mayoría de pacientes no han requerido atención hospitalaria, han sido atendidos en atención primaria y luego pululan por nuestro sistema. Hay que organizar un procedimiento de atención, una consulta compartida coordinada por la atención primaria, que es su punto de referencia”, sentencia.

“Yo lo que quiero es curarme, yo no quiero que me den una paga. Estoy en silla de ruedas pero tengo piernas y quiero volver a moverlas”, expresa Olga, afectada de Madrid, pendiente de desahucio

Mientras, Olga va a comenzar un tratamiento con retrovirales “hasta que vayan surgiendo alternativas terapeúticas”. “Yo lo que quiero es curarme, yo no quiero que me den una paga. Estoy en silla de ruedas pero tengo piernas y quiero volver a moverlas”. De momento, no puede trabajar, no puede pagar el alquiler, tiene un desahucio programado pero, gracias a sus compañeras afectadas, seguirá luchando. Gracias a Beatriz, pero también gracias a Delphine, a Silvia, a Sandra o a Isabelle. Mujeres en su mayoría que se han unido para que, en esta pandemia que parece apagarse, el covid persistente no quede en un cajón. Para dejar de ser las olvidadas del covid.