África
Nacer con albinismo en Uganda: una lucha continua contra la superstición

“La falta de melanina no debe significar falta de oportunidades”, explica Hajira Kaggwa a los alumnos de Lady Irene Primary School en Iganga, una pequeña ciudad en el este de Uganda. Ella es una activista de 50 años, ugandesa y albina. Su experiencia le ha ayudado a entender la posición de desventaja que la sociedad le otorgó desde el día en el que nació.

Las hermanas de Hajira fueron al colegio desde que tuvieron edad para ello. Ella no tuvo la misma suerte. La negativa a la hora de aceptarla como estudiante en múltiples centros hizo que su escolarización se retrasara hasta los siete años. "Yo era muy pequeña para entenderlo, pero cuando me di cuenta le pregunte a mi madre por qué no podía ir al colegio y aprender como el resto de niños”, afirma.

Cuando cumplió el sueño de comenzar sus estudios, las dificultades siguieron creciendo. A pesar de que se trataba de un internado, no la dejaban dormir allí. Tanto su familia como ella insistieron reiteradamente en que eso dificultaría su integración. “Las profesoras decían que mi piel les daba miedo y que desconocían los cuidados que necesitaba”, explica. Tres años más tarde consiguió ganar esta batalla.

Mujeres con albinismo: doblemente discriminadas

Tal y como explica Hajira, observar este problema desde una perspectiva de género multiplica las dificultades. "Ser mujer y albina supone una opresión por partida doble", comenta. Los obstáculos son mayores a la hora de encontrar trabajo o sacar adelante un negocio, especialmente en las zonas más rurales del país. Uno de los ejemplos es el caso de Magrate, una costurera albina de Iganga. A pesar del apoyo económico que recibe por parte de ONG locales y sus largas jornadas de trabajo, nadie quiere comprar su ropa.

“Tienen miedo de mi piel, no quieren tocarme ni acercarse a mí”, explica. A esto se le suma la idea generalizada de que mantener relaciones sexuales con una mujer albina cura la infección de VIH. Lo cual irremediablemente ha supuesto un incremento en el número de violaciones a albinas por parte de hombres infectados. Así lo confirma su testimonio. “Dos hombres intentaron violarme asegurando que eran médicos y querían ayudarme. Me llevaron a una calle muy estrecha y oscura pero pude huir antes de que consiguieran su propósito”, relata Magrate. 

Creció en una familia musulmana en la que se practicaba la poligamia. Su madre dio a luz a ella y a su hermana, ambas con albinismo, a diferencia de la otra esposa. Las tensiones que se crearon dentro de la familia la obligaron a abandonar su hogar junto con su madre y su hermana. “La esposa de mi padre aseguraba que traeríamos mala suerte y pobreza a la familia”, afirma.

“Dos hombres intentaron violarme asegurando que eran médicos y querían ayudarme. Me llevaron a una calle muy estrecha y oscura pero pude huir antes de que consiguieran su propósito”, relata Magrate

Su experiencia matrimonial también supuso una gran decepción. “Mi marido me echó de la casa en la que vivíamos después de casarse con otra mujer sin albinismo”, recuerda Magrate. Entonces, comprendió que la sociedad no estaba preparada para aceptar y respetar el albinismo, especialmente cuando se trata de una mujer.

Más riesgos pero menos oportunidades

Mientras que los niños con albinismo tienen mayores dificultades visuales, muchas escuelas les obligan a sentarse atrás complicando aún más su proceso de aprendizaje. Por suerte, no es el caso de Atika Tezikija, una niña de siete años con albinismo. La directora del colegio en el que estudia está haciendo lo posible por su integración. Se sienta en la primera fila de la clase para que sus dificultades visuales tengan el menor impacto posible en su progreso académico.

Cuando Atika nació, su familia desconocía por completo los cuidados que requieren los niños albinos. Pocos meses después, Hajira acudió a su casa y les explicó las medidas de precaución que debían tomar. En base a este desconocimiento generalizado que observó en la mayor parte de la población, decidió fundar Iganga District Albinism Asociation (IDAA). 

Se trata de una comunidad formada por 50 miembros, cuyo objetivo es promover el respeto hacia las personas albinas en tanto que sus vidas están en peligro y sufren discriminación constante por parte del resto de la sociedad.

La organización forma parte de un extenso proyecto desarrollado desde la ONG local Integrated Disabled Women Activities (IDIWA). Ésta fue fundada en el año 2000 al concluir que las mujeres y niñas con discapacidades están sujetas a una doble discriminación en base al estigma sobre el género y la diversidad funcional, además de ser el colectivo más atacado por la pobreza.

Una de las actividades de las que se encarga Hajira en IDIWA es la visita periódica a las beneficiarias de los programas de microcréditos, entre las cuales se encuentran varias mujeres con albinismo. El propósito es comprobar que sus negocios funcionan correctamente y facilitar información sobre sus derechos. Otro de los grandes objetivos de IDAA es desmentir las creencias erróneas sobre su cuerpo.

En el ámbito de la medicina se dan muchos casos de especialistas que no les consideran discapacitados, sino enfermos. El miedo a contagiarse, a pesar de que no existe esta posibilidad, a menudo ralentiza el diagnóstico de enfermedades. “Fui al hospital porque tenía los síntomas propios de la malaria, pero me negaron atención medica alegando que les daba miedo mi piel”, explica Hajira.

Aunque tuvo que ir a otro hospital para adquirir su medicación, no dudó en reivindicar sus derechos y explicar lo que eso suponía para ella. A partir de ese momento, comprendieron el error y ahora guarda una estrecha relación con la doctora que le atendió.

Entre las consecuencias de esta alteración genética, se encuentra la reducción de la capacidad de visión, el aumento del riesgo de contraer cáncer o las quemaduras en la piel a causa del sol. Sin embargo, el acceso a los medios necesarios para paliar los síntomas es nulo. “En Uganda no se comercializan las lociones necesarias para proteger nuestra piel, tenemos que pedírselas a organizaciones de Europa y EE UU”, afirma Hajira.

Actualmente están presionando al Gobierno para que subvencione los gastos de los envíos, con el objetivo de facilitar su suministro. Este conjunto de carencias ha provocado un descenso en su esperanzada de vida. La mayoría de los niños con albinismo padecen algún tipo de cáncer de piel y sólo el 2% vive más allá de los 40 años, según apunta la organización canadiense Under the Same Sun (UTSS).

Brujería y superstición

En ciertos sectores de la población de Uganda y de otros países africanos sobrevive la creencia de que las personas albinas son espíritus o fantasmas que nunca mueren, convirtiéndose en el objetivo de los brujos. Éstos demandan su piel, pelo y extremidades para elaborar pociones que, según ellos, aportan buena suerte, riqueza y poder a la comunidad. La deshumanización que provocan estas supersticiones forma parte de la problemática principal. “Somos iguales que el resto de personas de África, nuestra sangre es la misma. Lo único que cambia es nuestro color de piel”, sentencia Hajira.

Esta cruel demanda ha supuesto la aparición de un mercado negro, en el que se comercializan sus extremidades y cadáveres por miles de dólares. El cuerpo completo de un albino puede alcanzar los 75.000 dólares.

Acorde con UTSS, desde 2006 se han producido más de 520 ataques a personas con albinismo en 28 países distintos de África. Tanzania, con 170 ataques, es el lugar en el que más casos de violencia y asesinatos se han registrado. Pero éstos también son frecuentes en otros países del este de África como Malawi, Burundi, Kenia o Uganda.

Esta cruel demanda ha supuesto la aparición de un mercado negro, en el que se comercializan sus extremidades y cadáveres por miles de dólares. El cuerpo completo de un albino puede alcanzar los 75.000 dólares

Muchas familias consideran un castigo de Dios concebir a un hijo con albinismo por las diferentes consecuencias, como mala suerte o pobreza, que se cree que traen a la comunidad. De ahí que los abortos selectivos, infanticidios y abandonos también se encuentren dentro de la cadena de violencias que atraviesan a este colectivo según apuntan desde IDAA y UTSS.

Con todo, Harija no teme a las personas que la discriminan. La fuerza que desprende y la incesante lucha que ha llevado a cabo en los últimos años, a veces le hace olvidarse de que es albina. “Sé que soy igual que los demás. No tengo miedo a lo que me digan porque sé cuáles son mis derechos”, dice.

Tanto Hajira como Magrate miran al futuro con optimismo pero con cierta precaución. Su realidad se presenta cada vez más amable, pero saben que todavía queda mucho camino por recorrer hasta alcanzar la equidad. Ahora recuerdan sus anécdotas en la escuela como algo del pasado gracias a su esfuerzo durante los últimos años. Una lucha que no solo les ha permitido ir al colegio o recibir atención médica, sino también empoderarse social y económicamente.