Salud
Larraitz Amezaga: “Hay mujeres con endometriosis que se han quedado en una silla de ruedas”

Larraitz Amezaga del Frago (Donostia, 1990) tardó 15 años en ser diagnosticada de endometriosis. Tras recibir la noticia, y después de una intervención quirúrgica por un quiste, lo primero que hizo fue buscar información sobre la enfermedad. Información que no recibió de la boca del médico que la diagnosticó. Información a la que cuesta llegar por el alto grado de desconocimiento de una enfermedad que afecta a una de cada diez mujeres. Lo segundo que hizo fue buscar redes, entrar en contacto con mujeres que están atravesando por el mismo calvario incapacitante cuatro días al mes (o incluso más). Y, finalmente, tras llegar a la conclusión de que es necesario ayudar a las que llegan detrás, acaba de publicar un libro, Endofeliz (Ediciones Arcanas, 2023), un manual que sirve como guía para que, ante un posible diagnóstico de endometriosis, ninguna mujer vaya a ciegas.

Tras arrancar una gira que la ha llevado desde Donosti hasta Madrid, pasando por Bilbao, para atracar después en Málaga, Valencia, Zaragoza y Barcelona, atiende a El Salto en marzo, mes para visibilizar esta enfermedad, impactada por la gran acogida que está teniendo una obra en la que aglutina todo el conocimiento adquirido sobre la enfermedad crónica que zarandea su cuerpo y el de muchas.

Dedicas tu libro a 2.000 millones de mujeres ¿Qué dicen los datos sobre la endometriosis?
A falta de estudios concluyentes todavía, se calcula que una de cada diez mujeres, el 10%, sufre endometriosis.

Sin embargo, no hay cura.
No, es una enfermedad crónica inflamatoria sistémica que no tiene cura.

Si tienes una enfermedad que está relacionada con el ciclo menstrual y que sólo afecta a las mujeres, no se sabe casi nada y se investiga muchísimo menos porque no hay interés

Cuentas que, cuando te diagnosticaron tu enfermedad, que fue tras una intervención quirúrgica, el médico no se centró en tu salud, sino en cómo te iba a afectar a la reproducción, algo que también afecta al hombre. ¿Hay un sesgo de género era el diagnóstico de endometriosis?
Totalmente. El cirujano no me explicó mi enfermedad, simplemente me dijo que tenía endometriosis, que si quería ser madre lo intentara en ese momento y, si no, que tomase la píldora anticonceptiva y que cuando quisiera la dejase y lo intentase. Al ser una enfermedad que sólo afecta biológicamente al cuerpo de la mujer, hay mucha desinformación. En general no hay investigación sobre el cuerpo de la mujer y los fármacos que tenemos son testados en hombres. Pues ya si encima tienes una enfermedad que está relacionada hormonalmente con el ciclo menstrual y que sólo afecta a las mujeres, no se sabe casi nada y se investiga muchísimo menos porque no hay interés.

A ti te diagnosticaron hace poco, durante la pandemia. Han tardado más de diez años. Decían que lo tuyo era estrés.
Sí. Primero te normalizan el dolor menstrual. Luego, como tus resultados médicos salen bien, pues es estrés, es estrés y es estrés. Y al final yo me volví loquísima. Tardaron 17 años y doy gracias a mi cuerpo que creó un chiste por el que me intervinieron, porque si no igual hoy en día ahora mismo todavía estaría sin diagnóstico.

Tú dices que a las mujeres afectadas os llaman histéricas, exageradas, os diagnostican de colon irritable. ¿Cuál es la mayor burrada que has escuchado tú en consulta?
La primera vez que vas a consulta con dolores menstruales te dicen que te tomes un ibuprofeno y, si no te ayuda, que te tomes un nolotil o te aumentan las dosis de medicamento cuando tienes 13 años. Eso me parece una salvajada.

La primera ginecóloga a la que acudí después de la operación se enfadó conmigo porque le dije que no estaba segura de tomarme la la medicación que ella me estaba dando porque no me había explicado ni mi enfermedad ni lo que era la medicación. Me dejó de hablar en la consulta.

Luego fui a otra revisión después de la operación y era un hombre. Mientras me estaba haciendo la ecografía transvaginal me dijo que la trompa izquierda la tenía obstruida, pero bueno, que tenía la otra. Yo nunca había pensado ser madre pero cuando te lo dicen así atraviesas sentimientos muy intensos.

Tú dices que los tratamientos hormonales no son la única alternativa. Cuéntanos.
Es verdad que yo he notado que sí, que necesito tratamiento hormonal, porque mi enfermedad está muy avanzada, pero como complementario, e incluso para mujeres que igual no necesitan la hormonación, la alimentación es clave: alimentación antiinflamatoria baja en estrógenos.

Luego también tienes otras opciones si no estás con tratamiento hormonal sintético: hay plantas reguladoras hormonales que ayudan a llegar a la menstruación con menos dolor. También tenemos la fisioterapia pélvica, que ayuda muchísimo, terapias holísticas como osteopatía o acupuntura.

Afina un poco con el tema de la alimentación, que ocupa un buen espacio en el libro.
Antes de ser diagnosticada, como tenía ese síntoma de que me hinchaba un montón y me dolía el estómago, probé pasar un mes con comida vegetariana y luego otro mes con comida vegana. No notaba mucho cambio. Ya una vez diagnosticada empecé a leer y me recomendaron alimentación antiinflamatoria baja en estrógenos.

Generalmente es bueno quitarte el trigo y consumir pan de espelta o de avena. Luego, las carnes rojas. A mí el cerdo y la vaca me inflaman mogollón. Y luego todos los animales que hayan sido hormonados, porque a nosotras, como tenemos un desajuste hormonal, puede afectar a nuestro cuerpo. Esto pasa con la leche y muchos productos derivados de la vaca. El huevo también es inflamatorio, el tabaco, el alcohol... Y ¿qué podemos añadir? Son buenos los cereales integrales, verduras y una alimentación sana sin procesados.

En tu libro recopilas mucha información y no es fácil, no hay mucha sobre la endometriosis. ¿Cómo has hecho el cribado?
Pues empecé investigando para mí. Me compré todos los libros que hay sobre endometriosis en castellano. Es solo una caja, no hay muchos, y la mayoría son sobre otras experiencias, pero yo necesitaba mejorar mi momento actual. Y lo conseguí buscando en internet, entrando en grupos de Facebook de apoyo entre mujeres, hablando con asociaciones. En mi caso yo me puse en contacto con la asociación de enfermas de endometriosis de Euskadi, EndoEuskadi. Y así, a poquito, empecé a recopilar todo y al final ha tomado forma de libro.

Tras ser diagnosticada, lo primero que hiciste fue intentar tejer redes. ¿Ayuda saber que no estás sola en esto?
Sí, muchísimo. Cuando vi en Facebook que había grupos de mujeres, entras y todas te cuentan que no las creen, que cuesta tener un diagnóstico... se te abre un mundo.

De hecho, has construido este manual también como un gesto con el resto de mujeres que sufren endometriosis. ¿Cuál es tu objetivo con el libro?
Mi objetivo principal era recopilar todo lo que hay sobre la endometriosis en un solo sitio y ayudar a quien lo necesite. Porque para mí lo importante también para poder aceptar la enfermedad ha sido entenderla.

Si tienes dudas sobre si tienes endometriosis o te acaban de diagnosticar, aquí lo tienes todo. La enfermedad sigue siendo una mierda, pero por lo menos que cada quien sepa de que va, lo que te puede pasar y lo que no te puede pasar. Y qué tratamientos puedes seguir.

Nosotras lo que decimos es que la menstruación no duele, y si duele es que algo hay detrás

Recientemente se acaba de aprobar la nueva Ley de Salud Sexual y Reproductiva, que incluye bajas para el dolor menstrual. ¿Qué te parece esta medida?
Principalmente, que se hable de esto me parece un avance porque la menstruación siempre ha sido tabú y eso nos retrasa en nuestro diagnóstico. Sí que es verdad que puede ayudar también a que el diagnóstico sea más tardío, porque puede hacer que se normalice ese dolor menstrual. Nosotras lo que decimos es que la menstruación no duele, y si duele es que algo hay detrás. Está muy bien el avance de que hablemos de dolor menstrual, pero puede ser motivo de retraso.

Luego también creo que es insuficiente porque seguimos desamparadas legalmente, en el sentido de que los empresarios, ahora que las mujeres además pueden coger esas bajas menstruales, pues van a querer contratar mucho más a hombres. Luego tú, como mujer que necesitas esa baja, te sientes presionada en tu entorno laboral, porque socialmente todavía estamos muy atrasados y cuando realmente lo necesitas no lo coges por miedo a que no te renueven el contrato si coges muchas bajas e incluso hay gente que no empatiza y te dicen que eres una exagerada y que te la coges por vaga.

Está bien que se hable, que empiecen a hacer leyes, pero tenemos que profundizar muchísimo más.

La solución para ti pasa por mejorar los diagnósticos.
Principalmente que el diagnóstico sea temprano. A mí, cuando me diagnosticaron, ya estaba por dentro destrozada.

¿A ti que te supone vivir con endometriosis?
Para mí ha sido progresivo, los síntomas han ido apareciendo a lo largo de los años. Antes de ser diagnosticada tenía muchos dolores menstruales. Luego aparecieron dolores durante la ovulación, al mantener relaciones sexuales. También dolor lumbar porque se inflama todo muchísimo. Las piernas me dolían mucho, a veces, no podía caminar. Estaba con jaquecas, se me inflamaban hasta las encías. Además tengo hinchazón del estómago de manera crónica. Cuando iba al baño echaba sangre porque tenía adherencias en el recto y en la uretra. 

Luego, ya una vez diagnosticada y una vez operada, sí que mejoraron algunas cosas, pero poquito. Y ahora estoy viendo con qué medicamentos encuentro el equilibrio, porque al final todos tienen efectos secundarios que te alteran también. 

Me estoy planteando a qué me voy a dedicar teniendo en cuenta mi enfermedad, porque te condiciona muchísimo la vida, y eso lo hacen muchas mujeres

En el ámbito laboral supongo que también te ha afectado.
Sí, mucho. Cuando no tenía un diagnóstico, en ese momento estaba viviendo en Alemania, estaba trabajando en un estudio de arquitectura. Los primeros dos días de mi menstruación no me puedo levantar de la cama, aunque me tome un montón de pastillas. Llamaba al médico y le decía que estaba con diarrea, que no podía salir de casa para ir a trabajar, para pedir un par de días la baja porque, por la menstruación, si no tienes un diagnóstico, no te la dan. 

Hoy en día me estoy planteando a qué me voy a dedicar teniendo en cuenta mi enfermedad, porque te condiciona muchísimo la vida, y eso lo hacen muchas mujeres. 

Estamos hablando de algo que puede generar incapacidades laborales. Esta enfermedad debería estar reconocida como una causa para la incapacidad laboral.
Sí. Muchas mujeres que consiguen que les den una incapacidad laboral o un grado de incapacidad porque realmente lo necesitan, y es su derecho, lo han conseguido por las consecuencias que le ha generado la enfermedad. Hay mujeres que acaban en silla de ruedas por la endometriosis y a estas les dan la incapacidad porque están en silla de ruedas, no por la enfermedad. Necesitamos protocolos que incluyan esta enfermedad como posible causa de una incapacidad laboral.

Estás hablando de casos muy graves.
Sí, hay historias terroríficas. Impresionantes.

Y no se conocen.
Claro, es que exponerse de esta manera y contar que cuando vas al baño expulsas sangre, que tienes una colostomía [procedimiento quirúrgico en el que se saca parte del intestino grueso y se defeca en una bolsa adherida al cuerpo], que tienes una urostomía [abertura en el vientre para desviar la orina] y cómo eso te afecta, son todavía tabús que generan vergüenza en la sociedad. Y además, aparte de eso, mentalmente tienes que estar en un punto en el que te has aceptado para poder contarlo. 

Ya para finalizar, tu principal consejo para las mujeres que sufren o creen sufrir endometriosis es...
Ponerse en contacto con la asociación de su comunidad autónoma para que le den protocolos de cómo poder llegar en la sanidad pública a la unidad especializada que le corresponde.

Necesitamos sanidad pública, es urgente y es primordial para nosotras. Somos pacientes crónicas y muchas no tenemos dinero para recurrir a la privada

O sea, tu principal consejo es recurrir a la sanidad pública y eso hoy es un poco difícil porque no hay unidades de este tipo en todas las comunidades, ¿no?
No hay en todas las comunidades autónomas, pero si en tu comunidad autónoma no hay, tú tienes derecho a que te manden a la más cercana.

Quiero recalcar que necesitamos sanidad pública, es urgente y es primordial para nosotras. Somos pacientes crónicas y muchas no tenemos dinero para recurrir a la privada. Y necesitamos operaciones cada cierto tiempo. 

Hay algunas comunidades autónomas que tienen esas unidades especializadas. Lo que pasa es que hay tanta desinformación que no sabes cómo llegar a ellas. Incluso tu médico de cabecera puede estar desinformado y no sabe que te puede derivar ahí. Sigue siendo una faena y hay veces que te tienes que mover de tu ciudad. Pero tenemos derecho y podemos ir.