Educación
“Meu fillo non pode ir ao colexio porque non hai coidadora”: o labirinto das familias con nenos con autismo en Galiza

Breixo, un rapaz de 15 anos diagnosticado cun Trastorno do Espectro Autista (TEA) de grao 2,  debía comezar o instituto este curso, pero o seu centro non dispón de coidadora. O seu pai, desesperado, pregúntase qué facer: se envialo ao colexio sen o persoal imprescindible ou seguir esperando unha solución que non chega.

O colexio de Baíñas, na provincia da Coruña, non dispón de especialista en Pedagoxía Terapéutica, Audición e Linguaxe nin coidadora; a pesar de que na vila hai catro nenos en idade infantil diagnosticados con autismo. As súas familias deben desprazarse a outros centros da contorna para poder escolarizar aos cativos. Raquel, nai de Einar, de tres anos e medio, lamenta que estes recursos non sexan obrigatorios na Educación Infantil; e denuncia a ausencia de transporte escolar a outros centros. “Dinnos que a Xunta non lle da autorización para que a ruta do transporte escolar chegue ata onde nós vivimos”, explica.

Einar e Breixo teñen en común algo máis que o diagnóstico de autismo. Eles e as súas familias enfróntanse a un sistema que chega tarde, que fragmenta a atención e que delega nas familias o peso económico e emocional dos coidados.

O periplo de Óscar, un rapaz da Coruña con diagnostico TEA de grao 3 e unha discapacidade do 79%, deixa entrever as carencias estruturais do sistema galego de atención á dependencia e á diversidade. Tras 10 anos de escolarización ordinaria, a Xunta ofreceulle á familia unha praza nun centro especifico en Pontevedra. Esa opción obrigaba aos pais a facer longos desprazamentos diarios, polo que rexeitaron a proposta e solicitaron unha praza na Coruña. A espera durou un ano e medio, tempo no que Óscar quedou sen asistir a ningún centro educativo.

Finalmente, ingresou no Centro de Educación Especial María Mariño na Coruña, onde permaneceu ata a pandemia. Despois da Covid-19 foi trasladado a Sarria, unha etapa que, segundo relata o seu irmán Vítor, resultou especialmente dura. Os pais viaxaban tres veces por semana dende A Coruña para poder acompañalo. Tras solicitar un novo traslado, Óscar regresou á súa cidade natal e foi admitido no Centro de Atención a Persoas con Discapacidade As Xubias. Mais a comezos deste mes a familia recibiu unha nova notificación: a Xunta comunicáballe o seu traslado a outro centro, esta vez en Ourense.

As listaxes de espera, a falta de coordinación entre Servizos Sociais e Educación e a saturación progresiva dos centros específicos, conforman a dura realidade das persoas con TEA e as súas familias en Galiza.

Adicar un soldo en terapias privadas

Os recortes de persoal e a falta de especialistas en atención á diversidade están a supoñer o colapso dos equipos de orientación, que non dispoñen de medios nin tempo para facer valoracións. “En moitos casos os diagnósticos chegan cando os rapaces están a rematar a etapa educativa” explica Carina Mouzo, psicopedagoga. Ademais, alerta das trabas que supón para moitas familias conseguir un diagnostico co que poder acceder a recursos públicos e apoios específicos de Pedagoxía Terapéutica e Audición e Linguaxe.

A realidade obriga a moitas familias a recorrer á sanidade privada. Alejandra tivo que pagar 600 euros para obter o diagnóstico do seu fillo. “A Consellería de Educación fixo a valoración co informe que nós pagamos polo privado. Por que a Seguridade Social non fai os diagnósticos de autismo?, pregunta.

Doutra banda, as familias denuncian que as prestacións económicas públicas son insuficientes para afrontar o custo das terapias. As axudas do Ministerio de Educación para alumnado con necesidades específicas de apoio educativo cobren parte da rehabilitación pedagóxica e logopédica, pero as horas subvencionadas non chegan na maioría dos casos.

“Só recibimos 1000 euros anuais pola discapacidade, cando na realidade estabamos adicando un soldo íntegro a pagar logopedas privados”, relata Vítor. Alejandra, pola súa banda, tivo que deixar o seu traballo para coidar do seu fillo Xoel, que durante anos estivo nunha modalidade de escolarización combinada: tres días á semana no seu colexio ordinario e dous nun centro especializado situado a 50 quilómetros. A familia recibe 1.000 euros anuais pola discapacidade e 400 mensuais para coidados no entorno, pero boa parte dese diñeiro vai destinado ao transporte escolar e ao comedor.

Segundo un informe publicado por Autismo España a comezos deste ano; un 69,46% das persoas que dispoñen do recoñecemento de dependencia reciben a prestación por coidados no entorno familiar. Estos datos reflexan que a maioría dos apoios seguen vinculados ao coidado familiar, o  que reforza un modelo que sobrecarga ás familias e dificulta a conciliación.

Galiza conta con 14 Centros de Educación Especial Públicos (CEE) e 22 Centros de Educación Especial Privados (CEEPR), que reciben financiamento da Xunta para prazas residenciais e ocupacionais. A ausencia de centros de educacion especial no rural dificulta o acceso a este tipo de servizos para moitas familias. Luis é pai de dous fillos con autismo, aos que recomendaron a modalidade de escolarización combinada. “Cando lle dixemos donde vivíamos a resposta foi que tiñamos que buscar nós un taxi e un coidador que fose cos rapaces ata o centro” relata. “Porque teño que contratar eu o transporte da ensinanza obrigatoria dos meus cativos?”.

A pesar de solicitar información oficial á Consellería de Educación e á Consellería de Mobilidade da Xunta de Galicia para coñecer os protocolos e datos relativos ao acceso do alumnado con TEA a recursos educativos e ao transporte escolar, ningunha das dúas administracións respondeu ás consultas enviadas por este medio.

Para poder acceder a servizos e prestacións económicas que faciliten o acceso á educación e transporte é imprescindible contar antes co recoñecemento do grao de discapacidade ou da situación de dependencia. Os últimos datos do Ministerio de Dereitos Sociais, Consumo e Axenda 2030 indican que en Galiza o tempo medio para resolver un expediente de dependencia rolda os 349 días, situándose como a cuarta comunidade con maiores demoras no Estado.

Ademais, a falta de especialistas en Pedagoxía Terapéutica, Audición e Linguaxe e coidadores no ensino público, así como a rotación constante do profesorado e especialistas dificultan a continuidade e estabilidade dos apoios que necesita o alumnado con TEA, provocando interrupcións no seguimento educativo e atrasos na súa evolución.

Moitas familias dependen de asociacións e redes informais que nacen da necesidade compartida de atopar apoio e orientación. Iniciativas como a Asociación Paseniño da Costa da Morte xorden ante a dificultade de integrar aos nenos e nenas con TEA en actividades extraescolares ou municipais, onde non hai persoal suficiente para garantir a súa participación en igualdade. Hoxe máis de 40 familias contan cunha monitora que acompaña aos nenos e nenas nas actividades do pobo, como ximnasia ou piscina.

Ás dificultades estruturais súmase unha percepción social que, lonxe de acompañar, sinala. A falta de recursos nas aulas convértese, moitas veces, nunha carga emocional para os proxenitores, que non só deben loitar por dereitos básicos como o acceso á educación ou ao transporte, senón tamén xustificarse ante unha comunidade que non entende que o problema non está nos menores, senón nas carencias do sistema.

Alejandra, como moitas outras nais e pais, denuncia que o foco se pon nos nenos con discapacidade e non na falta de recursos. “Estamos moi estigmatizados”, afirma. “Non chaman á Consellería, chámannos ás familias para dicirnos que os nenos se portan mal. Porque non hai recursos para atendelos.”