Opinión
Cuando el dolor es (casi) lo de menos

El 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica y la Sensibilidad Química Múltiple, un conjunto de enfermedades que afectan de manera desproporcionada a las mujeres.
12 may 2024 06:00

El 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica y la Sensibilidad Química Múltiple. Tres enfermedades diferentes que tienen en común, fundamentalmente, dos cosas: se engloban dentro de lo que se conoce como Síndromes de Sensibilización Central, por lo que comparten muchas de sus manifestaciones clínicas; y, sobre todo, se trata de un tipo de patologías en las que el padecimiento de las afectadas se extiende infinitamente más lejos de lo que acostumbra a describir la sintomatología oficial.

Es obvio que si nueve de cada diez afectados fuesen hombres y no mujeres nunca se nos hubiese repetido hasta la saciedad que nuestro dolor no existía

Vivir con una de estas enfermedades, más allá de tener que sobrellevar una larga lista de problemas y alteraciones que impactan sobre la salud, implica hacerlo sumergida en una vorágine de incomprensión, negligencia y maltrato continuado a todos los niveles: sanitario, administrativo, laboral y jurídico. También, en muchas ocasiones, desde la falta de empatía y apoyo por parte del propio entorno personal, familiar y social.

Y es que el hecho de que te haya tocado convivir con una enfermedad feminizada supone necesariamente recorrer un calvario desde el minuto cero: un diagnóstico que se demora años, si es que finalmente llega; un reconocimiento y atención que te son negados sistemáticamente desde todos los ámbitos, y un sinfín de barreras físicas y psicológicas en tu día a día.

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Quienes sufrimos estas enfermedades somos víctimas, por encima de cualquier otra cosa, de un sistema de salud masculinizado y androcéntrico que en la actualidad sigue siendo profundamente discriminatorio e injusto hacia las mujeres. Un modelo médico donde las consideradas patologías “femeninas” han sido tradicionalmente despreciadas, ninguneadas y relegadas, no por casualidad, al área de lo “emocional” y en el cual se nos estigmatiza de forma reiterada, privándonos de nuestro pleno derecho a la salud. En el caso concreto de la fibromialgia, es obvio que si nueve de cada diez afectados fuesen hombres y no mujeres nunca se nos hubiese repetido hasta la saciedad que nuestro dolor no existía. Que no era real. 

Que todo era fruto de los nervios, la ansiedad o la depresión. Jamás. El sesgo de género en salud es el que ha hecho que muchas enfermedades —las tres mencionadas, pero también otras como, por ejemplo, la endometriosis o el lupus—, hayan permanecido durante décadas silenciadas e invisibilizadas. Mal atendidas, peor tratadas y en ningún caso susceptibles de convertirse en objeto científico de investigación. Para qué.

La medicina, como cualquier otro sector, ha sido y es el fiel reflejo de una sociedad machista y patriarcal que ha condenado a millones de mujeres a transitar vidas marcadas por el dolor, pero, sobre todo, por la soledad y el silencio.

Hoy que se celebra este día internacional, algunos medios —cada vez más, afortunadamente— se van a esforzar en dar algo de visibilidad a las problemáticas que atravesamos las afectadas, dándonos la voz y el protagonismo que nos son negados durante el resto del año. Testimonios necesarios que sirven para poner de manifiesto los atropellos y el trato indigno a que somos sometidas una y otra vez en nuestro sistema público de salud.

Un sistema que nos considera, en la práctica, enfermas de segunda categoría y que como tal nos trata, forzándonos a deambular ad nauseam de especialidad en especialidad —traumatología, neurología, psiquiatría, medicina interna, aparato digestivo, ginecología, oftalmología, fisioterapia...—, sin respuestas ni soluciones a nuestras múltiples dolencias.

Áreas médicas en las que recibes indefectiblemente un trato condescendiente, cuando no directamente despreciativo, pero donde paradójicamente te ves obligada a desempeñar un agotador ejercicio de pedagogía (no en vano, atesoras a tus espaldas horas y horas recopilando información por tu cuenta y, lógicamente, acumulas ya más conocimiento acerca de tu condición que la mayor parte de estos especialistas). Nada de esto evita, sin embargo, que a menudo acabes saliendo llorando de esas consultas. Impotente, exhausta. Pensando que hasta aquí has llegado y que ya no puedes más. Spoiler: siempre puedes más. Porque no te queda otra y porque eres increíblemente fuerte, tanto que a veces cuesta de creer.

Es posible también que este 12 de mayo oigas hablar del maltrato institucional que se inflige a las enfermas en los procesos de solicitud de bajas laborales, incapacidad o invalidez permanente. La manera en que somos sometidas a auténticos suplicios en tribunales médicos y evaluaciones de grados de dependencia. Sin que nadie se responsabilice nunca por ello.

Las enfermas de fibromialgia estamos ubicadas en un presente en el cual, si tenemos suerte, podremos trabajar a jornada parcial o en horarios adaptados, dentro de un mercado laboral que no nos ofrece alternativas y que nos expulsa

Cuando resulta, además, que tú lo único que quieres es trabajar. Aunque lo tengas que hacer acompañada de un sufrimiento profundo que se mantiene y se alarga, obstinado, a lo largo de toda una jornada que incluye dolor, agotamiento y trastornos de todo tipo. Y sin que nadie a tu alrededor —en la oficina, en la tienda, en la fábrica— sea mínimamente consciente de por lo que está atravesando su compañera de al lado. Pese a ello y por mucho que se empeñen en repetirte lo contrario, quienes vivimos con estas enfermedades queremos, necesitamos, trabajar. Pero no siempre somos capaces. En las ocasiones en que sí lo conseguimos, lo hacemos desde un sentimiento latente de pérdida y con el miedo bien aferrado a las entrañas. Temiendo una recaída. Sintiendo fugazmente el pánico ante un futuro que ya no somos capaces de vislumbrar con un mínimo de optimismo.

Ubicadas en un presente en el cual, si tenemos suerte, podremos trabajar a jornada parcial o en horarios adaptados, dentro de un mercado laboral que no nos ofrece alternativas y que nos expulsa, abocándonos a la precariedad y a depender económicamente de otros. Teniendo que conformarnos siempre con menos, con muy poco. Resignadas. Dejando morir paulatinamente las ilusiones y expectativas de los inicios y renunciando a desarrollar la carrera profesional que tal vez hubiéramos podido tener si tan solo hubiéramos contado con la ayuda necesaria. Si nuestros derechos como enfermas, como ciudadanas, valieran algo.

Lo que nosotras queremos que se cuente hoy

Partimos del hecho de que enfermedades como la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica o la sensibilidad química múltiple son patologías difíciles de explicar y de entender. En eso estamos de acuerdo.

No solo porque sean ‘invisibles’ (aunque lo correcto sería denominarlas ‘invisibilizadas’) y complejas en su amplia sintomatología, sino porque las repercusiones en cada mujer son tremendamente dispares. Y esto hace que cualquier intento de crónica fiel, especialmente desde un punto de vista íntimo y vivencial, resulte prácticamente una quimera. Incluso para el propio colectivo.

Desde mi punto de vista y tras casi treinta años conviviendo con la fibromialgia, creo que lo que se revela como un factor clave a la hora de intentar explicarnos mejor ante el mundo es la necesidad de desmontar el relato predominante de que estas enfermedades causan, primordialmente, dolor crónico generalizado, cansancio o fatiga. Porque eso es únicamente una parte muy concreta de lo que experimentamos a diario. Un planteamiento demasiado general que no acierta a dibujar, ni siquiera a tratar de esbozar, de qué estamos hablando en realidad.

Probemos con esto: Imagínate vivir con TODO amplificado a tu alrededor. Cualquier sensación interna o externa, cualquier percepción o impresión. Los sonidos, la temperatura, los movimientos, el hambre, los olores (los buenos y los no tan buenos), la sed, el sudor, la respiración, el tacto, los pensamientos… Figúratelo como una sobreestimulación sensorial tenaz sobre tu cuerpo y tu cerebro. Una sobreexcitación en bucle. Machacona e incansable. Desbordante. Imagina que cualquier cosa que hagas, por nimia y ordinaria que sea, te acabe provocando en última instancia un malestar. Comer, dormir, respirar, mirar, moverte, tocar…

Piensa como debe ser tener que autocontrolar tus fuerzas a cada segundo. Marcarte límites constantemente, bajo la exigencia de no tensar, sobrecargar o perjudicar tu ya de por sí vulnerable organismo. Hacerlo todo siempre a medio gas, metiendo el freno de mano, sin dejarte llevar nunca por tus impulsos reales, para evitar pagarlo después con un previsible incremento del dolor. Reflexiónalo.

La fibromialgia, como el resto de síndromes de sensibilización central, se produce por una complicada alteración en la que intervienen diferentes sistemas (nervioso, endocrino, inmunológico) que provocan, entre otros, una hipersensibilidad, una activación y una respuesta desmesurada ante diferentes factores del entorno. Respuesta que, además, se mantiene en el tiempo a pesar de la desaparición del estímulo que la ha desencadenado.

Tener fibromialgia lo que en realidad significa es levantarte cada mañana con el cuerpo destrozado por la falta de descanso

He aquí un concepto clave: hipersensibilidad. Porque tener fibromialgia lo que en realidad significa es levantarte cada mañana con el cuerpo destrozado por la falta de descanso. Con las manos y los pies agarrotados, la mandíbula apretada y las cervicales tirantes. Con el pecho oprimido como si te hubieran propinado un puñetazo en las costillas. Despertar después de toda una noche durmiendo a intervalos, dando mil vueltas para tratar de encontrar una postura en la que no duelan la espalda, los glúteos, el cuello, el brazo... Intentando descubrir un hueco en el colchón donde tu cuerpo no se agite de incomodidad. Una noche en la que has tenido que cambiarte varias veces de pijama y ropa interior, porque te has despertado de repente empapada en sudor frío. Empezar el día con el recuerdo todavía vivo de las pesadillas vividas las horas previas. Porque dormir significa adentrarse en un pozo oscuro en el que solo existen la angustia y aceleración.

Terminología médica relacionada: trastorno del sueño, sueño no reparador (consecuencias: no regeneración muscular y aumento de las contracturas; rigidez y fatiga matutinas; afectación en la memoria, el estrés o la depresión; incidencia mayor en posibles problemas de salud, como la diabetes, la obesidad o los trastornos cardiovasculares)

Sentir tu cuerpo, cada parte y cada milímetro, a todas horas. Una conciencia permanente y absoluta, percibida a través de múltiples sensaciones: picor, escozor, pesantez, ardor, punzadas, temblor, palpitaciones, hormigueo…

Terminología médica relacionada: hipersensibilidad, hiperalgesia, alodinia, dolor crónico, sistema nociceptivo hipersensibilizado

Ser agredida constantemente por aquello que te rodea: los ruidos, la luz artificial, los olores (perfumes, ambientadores...), el aire acondicionado, los productos químicos, los cambios atmosféricos y de temperatura..., como si te golpearan con un martillo, haciéndote sentir débil e incapaz en cuestión de segundos. Te mareas, notas una opresión en el pecho, aparece el dolor de cabeza, empiezas a sudar...

Terminología médica relacionada: sensibilidad química y ambiental, fotofobia

Comprobar como tu mente se va ralentizando. No encontrar las palabras. Darte cuenta de que tus capacidades de concentración y memoria se deterioran por instantes. Tener que escuchar antes de cumplir los 35 como un especialista vaticina que “en unos años no podrás trabajar, porque no serás capaz de retener informaciones de ningún tipo”.

Terminología médica relacionada: fibrofog (fibro-niebla), deterioro cognitivo, problemas de concentración, memoria y lenguaje 

Vivir con miedo las 24 horas del día a causa del mal funcionamiento de tu sistema nervioso central. Constantemente alerta, preocupada y siempre ansiosa.

Terminología médica relacionada: hipervigilancia del sistema nervioso, alteraciones del estado anímico, estrés, ansiedad

A esto, súmale: síndrome del intestino irritable, migrañas y dolor de cabeza, pitidos en las orejas, bruxismo, cistitis intersticial, costocondritis, desequilibrio o inestabilidad, disfagia, dismenorrea, disminución de la agudeza auditiva, disnea, fenómeno de Raynaud, hiperhidrosis, inflamación de ganglios, palpitaciones o ritmo cardíaco irregular y rápido, parestesias, problemas de tiroides, problemas oculares, prolapso de la válvula mitral, rampas y espasmos nocturnos, sensibilidad dental, sequedad de mucosas, síndrome de la vejiga irritable, síndrome de las piernas inquietas, trastorno de la articulación temporo-mandibular, vértigos, vulvodinia, vaginismo, dispareunia. Entre otros.

Lo que necesitamos que se entienda de una vez por todas

Todavía no hemos terminado. Porque hoy es nuestro día y vamos a intentar explicarlo todo lo mejor posible.

Lo que de verdad representa padecer alguna de estas enfermedades es: Soportar una serie de heterogéneas dificultades a la hora de mantener una rutina cotidiana normal: ir al supermercado —los olores, el aire acondicionado, la luz artificial demasiado fuerte, no poder acarrear peso—; moverte en metro o autobús —te mareas y sientes náuseas, no aguantas mucho rato seguido de pie, pero nadie es consciente de que debería cederte el asiento—; limpiar, cocinar y realizar tareas domésticas —te machacas los brazos y la espalda, te fatigas y contracturas con determinados movimientos repetitivos; no toleras los productos químicos—; cumplir acciones básicas de higiene personal (lavarte los dientes, lavarte y secarte el pelo, extenderte la crema hidratante); atender adecuadamente a tus hijos, familiares enfermos o personas mayores.

Renunciar, o ejecutar con muchos impedimentos, todo tipo de actividades y aficiones: bailar, montar en bici o patinar —no puedes seguir el ritmo, te haces daño en piernas, brazos, rodillas, plantas de los pies...—; ir al cine —no puedes permanecer sentada en la misma postura tanto rato, la pantalla te provoca un intenso dolor en los ojos—; nadar en la piscina —intolerancia al cloro, dolor en todo el cuerpo—; realizar manualidades, pintura, cerámica, costura… —te contracturas cervicales y brazos, te duelen los ojos y la cabeza, te agotas cada dos por tres—; leer —no puedes utilizar el e-book por tu sensibilidad a la luz artificial; no puedes leer en papel si el libro pesa demasiado...—; utilizar el móvil más de 5 minutos seguidos —neuralgias oculares, migrañas…—; viajar —descansas todavía peor cuando duermes fuera de casa, te mareas en coche o autobús, te angustias a la hora de coger un avión, dependiendo de las condiciones climáticas o atmosféricas –altitud, etc.- tu cuerpo se trastoca totalmente...—; acudir a manifestaciones, conciertos o festivales; ir a la discoteca o salir de noche hasta tarde; hacer un voluntariado internacional.

Comprarte la ropa en función de factores surrealistas como su peso; no poder usar gafas ni lentillas; no dejarte el pelo largo porque ya no puedes sostener el secador o la plancha; abrocharte y desabrocharte veinte veces los zapatos, porque te aprietan en cualquier posición; no encontrar nunca ningún calcetín que no te irrite; que las mantas y edredones pesen siempre demasiado y te causen dolor en todo el cuerpo; ducharte y que la piel te pique durante horas por el simple contacto con el agua; tener siempre dolor de estómago porque prácticamente todo lo que ingieres te sienta mal. Etcétera.

La enfermedad marca la pauta y tú te vas adaptando a ella de la mejor manera que puedes. Casi sin darte cuenta, vas construyéndote gradualmente una especie de personalidad ficticia

Tener fibromialgia es, efectivamente, vivir al ritmo que te marca la enfermedad. Renunciar a deseos, ilusiones y planes de futuro en favor de la incertidumbre absoluta. No saber nunca si hoy será o no un buen día e incluso si dentro del mismo día no se producirán variaciones brutales en el umbral del dolor. La enfermedad marca la pauta y tú te vas adaptando a ella de la mejor manera que puedes. Casi sin darte cuenta, vas construyéndote gradualmente una especie de personalidad ficticia que te sirva para hacer vida normal y presentarte ante los demás. 

Una personalidad que no es más que una respuesta adaptativa al dolor, al sufrimiento profundo. Que, en cualquier caso, no eres tú. Porque como reseña Grela Bravo en su libro Sobrevivir al dolor: “El dolor modifica la relación de tu ego con tu ser. De tu persona con tu cuerpo”. Y esto a la larga tiene muchas consecuencias.

Una última cosa. Tener fibromialgia es una inmensa y gran putada. Después de lo que hemos dicho hasta ahora, no vamos ni siquiera a intentar matizarlo. Pero, como todo en esta vida, también comporta cosas positivas. El propio fenómeno de la hipersensibilidad lleva implícita una predisposición a experimentar emociones intensas de modo frecuente, no tan solo las negativas, como el dolor, el miedo o la ansiedad, sino también aquellas que de un modo u otro dan valor auténtico a la existencia: enamorarse, vincularse a los demás a través de conexiones poderosas, cuidar, ilusionarse… SENTIR en su pleno significado. Y eso es impagable.

Por otro lado, las trabas e injusticias a que somos sometidas desde muy temprano nos obligan, sí o sí, a indagar fuerte en nuestros mecanismos de autoconocimiento y resistencia personal, y a trabajar duro para perfeccionarlos, con el resultado de que lo habitual es que acabemos convirtiéndonos en personas reflexivas, tolerantes y especialmente resilientes.

Finalmente, sufrir una enfermedad de estas características te sirve para aprender a valorar adecuadamente cada momento de bienestar y placer que tienes la oportunidad de atesorar, situándolo en el lugar que se merece. Y eso, como bien sabemos, no es algo que todo el mundo sepa hacer.

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