Coronavirus
El negacionismo del covid persistente: una cuestión de recursos

En diciembre de 2021, y mediante un estudio coordinado por la OMS, científicos llegaban a un consenso para establecer una definición del covid persistente o long covid. Según el consenso alcanzado, se entiende por covid persistente a la “condición que ocurre en individuos con antecedentes de infección probable o confirmada por SAR-CoV-2, generalmente tres meses después del inicio, con síntomas que duran al menos dos meses y no pueden explicarse con un diagnóstico alternativo”. De manera paralela, el Ministerio de Sanidad encargaba al Instituto Carlos III la realización del estudio Ciberpostcovid. Este estudio, liderado por Ferran Barbé, neumólogo y director del CIBERES, nacía también para fijar una definición de covid persistente. “El conocimiento científico hoy no nos permite estar convencidos al 100% de que el covid persistente existe", declaraba Barbé el pasado mes de abril, en una entrevista en Datadista.

Declaraciones que han supuesto la gota que ha colmado el vaso para pacientes afectadas por long covid, así como para entidades médicas y sindicatos que las respaldan. Se calcula que un 10% de las personas que se infectan por covid desarrollarán esta afección. En un comunicado, emitido el pasado 23 de mayo, y firmado por la Plataforma de Colectivos y Asociaciones de Pacientes Long Covid ACTS, la Asociación Long Covid Aragón, el Colectivo Covid 19 Persistente Madrid, junto con la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), el Sindicato de Enfermería SATSE y la Confederación Estatal de Sindicatos Médicos (CESM), muestran preocupación ante estas declaraciones, y denuncian falta de transparencia en el estudio.

Hablan de que la investigación comenzó con un cuestionario de opinión, “que permitía a los participantes cambiar sus respuestas tras conocer las de los demás”, y se quejan de falta de multidisciplinariedad en el equipo investigador, sobredimensionando las especialidades respiratorias cuando la afección es multiorgánica. Las expertas consultadas tampoco entienden por qué España quiere elaborar otra definición de covid persistente, cuando ya hay un consenso internacional, y presuponen que detrás de esto está un afán restrictivo, porque el reconocimiento de estas enfermas implica una inversión de recursos en la atención médica y en las incapacidades laborales.

“Parece un intento de no reconocer un problema de salud. Reconocerlo implica que hay que dar la asistencia adecuada, la prestación adecuada y todo ello implica dinero”

“Tenemos claro que estos pacientes tienen una enfermedad aguda por covid y después de ella no recuperan la salud. Esto se prolonga en el tiempo, produce una alteración funcional y desestructura su vida sanitaria, social y laboral”, expresa a El Salto Pilar Rodríguez Ledo, médica de familia y vicepresidenta de la SEMG. “Parece un intento de no reconocer un problema de salud. Reconocerlo implica que hay que dar la asistencia adecuada, la prestación adecuada y todo ello implica dinero. A los pacientes no los podemos abandonar eso no es lo que nos enseñan ni en las facultades, ni en la formación especializada, ni en la ética de la profesión”, sentencia esta médica de familia. “Desde el punto de vista científico hay que trabajar con objetividad y con método científico, con hipótesis. No parece lo adecuado dudar de algo de lo que quieres investigar”, añade quien ve comprometida la objetividad del estudio ante las declaraciones citadas.

Sin participación de las afectadas

Las afectadas denuncian además que en el cuestionario de la segunda fase del estudio solo han participado 300 personas. “En el inicio del estudio solo pudieron participar tres o cuatro personas afectadas de nuestro grupo. Tras ver las declaraciones del doctor que lideraba la investigación sospechamos que podía haber una intencionalidad. Solicitamos una primera reunión, que se mantuvo con otro doctor del Instituto Carlos III. Le pedimos aplazar la segunda fase del estudio, en la que se iba a captar a más afectadas. Queríamos tener las garantías de que esta definición se iba a realizar de una manera justa. Nos dijeron que no había problemas. Pedimos otra reunión con Barbé para seguir hablando y no hubo respuesta. Además nos dijeron que no se podía ampliar el plazo de la encuesta y así fue como se quedaron nuestros pacientes fuera”, explica Delphine Crespo, presidenta de Long Covid Aragón.

Crespo coincide con Rodríguez Ledo: “Todo esto tiene que ver con los recursos para otorgar bajas e incapacidades laborales. Somos mucha gente y seguimos sin un registro oficial de pacientes afectados”, expresa para quien una definición restrictiva “no da pie a que los médicos puedan diagnosticarnos mejor”.

Hasta 200 síntomas

Mary, integrante del Colectivo covid persisten Madrid, tuvo que irse hasta Granada para conseguir ser tratada. Se contagió a principios de la segunda ola y afirma que se ha enfrentado al negacionismo en varias consultas. “El primer médico internista de la pública que me vio me dijo que, en el caso de que yo tuviera eso, no podía hacer nada por mí”. El estado de estas enfermas, en un 78% mujeres, aglutina cuadros complejos con más de 200 síntomas asociados. De ahí la importancia de fijar definiciones que no sean restrictivas.

Según la definición de consenso internacional, los síntomas comunes incluyen, fatiga, dificultad para respirar y disfunción cognitiva, y generalmente tienen un impacto en el funcionamiento diario. Los síntomas pueden ser de nueva aparición después de la recuperación inicial de un episodio agudo de covid-19 o persistir desde la enfermedad inicial. Estos también pueden fluctuar o recaer con el tiempo. “Además de fatiga mental, yo tengo dolores de cabeza, de todo el cuerpo, parestesias, nauseas, entre muchas otras cosas”, explica Mary.

“El INSS no reconoce el covid persistente como enfermedad incapacitante. En una reunión que mantuvimos en la dirección provincial de Aragón nos lo aseguraron”

Para esta afectada y el colectivo que representa las declaraciones de Barbé suponen “un retroceso”. “Toda la alegría que pudo sentir el colectivo cuando la enfermedad estaba definida, y por tanto existía y ya no te pueden decir que es algo que está en tu cabeza, ahora se difumina un poco”, explica mientras apunta a posibles desigualdades de trato. “¿Todo el mundo va a tener derecho a la definición de la OMS y aquí en España vamos a dar un paso a tras?”, se pregunta.

Cerrojazo en el INSS

Al negacionismo en algunas consultas se une el cerrojazo en el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS). Tal y como denuncian sindicatos y afectadas, el INSS está dando de alta de manera automática a las enfermas de covid persistente que superan el año de baja o los 18 meses (sumada la prórroga de seis), aunque no estén capacitadas para volver a la tarea.

“El INSS no reconoce el covid persistente como enfermedad incapacitante. En una reunión que mantuvimos en la dirección provincial de Aragón nos lo aseguraron. Dicen que aunque la OMS reconoce la enfermedad para ellos no es incapacitante porque no les han llegado muchos casos. Eso es lo que manifiestan”, explica José Luis Berné, secretario general de salud laboral de CGT Aragón-La Rioja, para quien estamos ante un problema de gran envergadura.

“Si 12 millones de personas hemos pasado el covid, un 10% manifestarán Long Covid y, de ese porcentaje, el 75% está en edad laboral, estamos hablando de varios millones que podrían ser potencialmente incapacitados. Están negando esa realidad”, asegura. Berné habla de una situación “aberrante, injusta y que pone a los pies de los caballos a muchas personas con muchos problemas de movilidad que no pueden ni realizar cualquier actividad cotidiana”.

Mary pudo volver a trabajar a los diez meses de estar de baja. Regresó a la tarea de manera progresiva, combinando días de trabajo con vacaciones acumuladas. Al poco de reincorporarse de manera íntegra la fatiga mental le indicó que no podía hacer el mismo turno que antes. Hoy ha negociado una adaptación de puesto y trabaja menos horas al día. Y eso es lo que piden las afectadas, flexibilidad con la vuelta a sus jornadas laborales.

“Nadie busca una incapacidad permanente, y menos en edad joven. Lo que quieren es recuperarse y, si no se recuperan, no son culpables de nada por estar enfermos”

“Nadie busca una incapacidad permanente, y menos en edad joven. Lo que quieren es recuperarse y, si no se recuperan, no son culpables de nada por estar enfermos”, explica el representante de CGT Aragón-La Rioja. “Pedimos que se les dé el sostén económico de la incapacidad permanente, que puede ser revisable porque todas las incapacidades son revisables”, añade. “Aunque las personas recurran las altas automáticas, están obligadas a trabajar y tampoco pueden coger una baja por la misma patología en seis meses”, informa quien alerta de posibles despidos ante la incapacidad de llevar a cabo las tareas.

Para la médica Pilar Rodríguez Ledo es el momento de tomarse esta enfermedad de manera seria para que no haya más sufrimiento. "A estas alturas no es de recibo que estemos cuestionando la existencia de una entidad que estamos viendo en consulta repetidamente. Está más que demostrada su existencia. Creo que no es de recibo y que los pacientes se merecen un respeto”, concluye.