Personas con discapacidad
Yo sí te creo, hermana: las supervivientes de la institucionalización también merecen disculpas

Las nombradas discapacitadas, aquellas que necesitamos apoyos continuos y reiterados, compartimos un terror nocturno que invade lo diurno y racional cuando esos apoyos se tambalean por una u otra causa. Ese miedo se llama institucionalización. Las llamadas dependientes somos conscientes que sobreviviremos a nuestras madres con nuestros cuidados en sus espaldas. Vivimos lo inestables y escasos que resultan nuestros apoyos porque están sustentados en su mayoría en contratos y condiciones precarias y sabemos lo difícil que es aplicar aquello de que a mí me cuidan mis amigas si esos cuidados son para todo, todos los días.

Es inevitable pensar que la institucionalización será una opción y será tal vez la única cuando no haya otros apoyos. Es inevitable pensarlo cuando sabes que mucha gente como tú vive en una residencia para personas con discapacidad. Cuando sabes que hay más personas en residencias que personas con apoyos en sus casas. Nunca imaginé que con 38 años tendría miedo a ser institucionalizada y ahora no imagino mi lucha por tener un futuro diferente sin ser consciente de ello. A las personas como yo se nos encierra en residencias porque en España no hay apoyos dignos, suficientes y permanentes para dejar de hacerlo. En España todavía no hay ni valor, ni voluntad política para crear políticas de vida independiente.

Consciente de mis terrores y movida por la ilusión de que algo cambie, me dispuse a leerme las directrices generales que en octubre de 2022, Naciones Unidas, a través del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, hizo sobre desinstitucionalización.

Las recomendaciones a los Estados partes comenzaban fuerte y alimentaban mis sueños más húmedos soltando verdades y advertencias del tipo: “Los Estados parte deben reconocer la institucionalización como forma de violencia y poner fin a nuevos internamientos y abstenerse de invertir en estos”. No habían pasado tres páginas cuando leo “la institucionalización no puede considerarse una forma de protección de las personas con discapacidad ni una elección”. El informe reitera esta idea en varias ocasiones cuando habla de financiación recalcando que: “Los Estados parte deben abstenerse de insinuar que las personas con discapacidad ‘eligen’ vivir en instituciones o de utilizar argumentos similares para justificar el mantenimiento de las instituciones” e insiste en la idea cuando habla de dignidad, advirtiendo que cuando se te niega el derecho a tomar decisiones no es fácil coger el apoyo para vivir de forma independiente.

A las personas como yo se nos encierra en residencias porque en España no hay apoyos dignos, suficientes y permanentes para dejar de hacerlo. No hay voluntad política para crear políticas de vida independiente

Vivo el vértigo que da saber que depende de ti, que no te puedes escaquear de tomar decisiones. Observas tu cuerpo sabiendo que nada por muy cotidiano que sea será sencillo ni automático, sino que dependerá de tu capacidad de verbalizarlo de forma eficiente y comprensible. No es poco el control y madurez que conlleva elegir. Vas aprendiendo a base de muchos errores.

La lectura no había hecho más que empezar y como si de un combate de boxeo se tratase pensaba: “Comeos esa, Estado represor y entidades casposas,se os acabaron las excusas, has leído bien: ¡NO ES UNA ELECCION!”. Siempre he pensado que era un argumento horrible pensar que una persona cede libremente el control de su vida y renuncia a sus libertades diarias dentro de un abanico de posibilidades inexistente. Se sucedían las hojas y el documento me seguía dando un arsenal de argumentos y soluciones planteando de forma clara que “antes de salir de las instituciones, deben contar con planes de asistencia personal de modo que puedan tener acceso a ese servicio inmediatamente después de su salida”. “Estado español vas tarde”, pensé. “¿Qué haces, que no estás invirtiendo en oficinas de vida independiente en vez de asfixiar a las pocas que hay?”.

De nuevo insistían en ello desde Naciones Unidas, en varias ocasiones, instando a los Estados a invertir en centros para la vida independiente y puntualizando que la ayuda financiera debe cubrir los costes que implica vivir de forma independiente y estar en manos directas de los destinatarios. Para que nos hagamos una idea Pablo Echenique, en una reciente entrevista, hablaba de 3000 euros para “un gran discapacitado”, pero las ayudas para asistencia personal de la LEPA van de los 300 a 715 € mes en la actualidad. Las directrices cierran este tema sin olvidar el controvertido cruce entre discapacidad y vejez, advirtiendo que: “Las personas con discapacidad no deben perder el acceso al apoyo, como la asistencia personal, una vez que lleguen a la vejez”.

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Sin embargo, los pocos programas de asistencia personal existentes en España siguen siendo programas piloto desde hace más de 15 años, muchos no ofrecen pagos directos. Los más grandes siguen supeditados a concursos públicos dentro de entidades de la discapacidad o empresas privadas, y la mayoría, excluyen a partir de los 65 años a las usuarias sin otra alternativa que la institucionalización. La realidad es que la figura de la asistencia personal es la única que respeta las directrices de Naciones Unidas y no se están implementando. Solo cabe preguntarse a estas alturas ¿por qué?

Cómo continuar con la lectura de las directrices si a la vez que me deprimía quería llamar a las barricadas pensando lo alejado que estaba el Estado español de cumplirlas. Comencé a combinar la lectura con una búsqueda rápida en internet sobre apertura de nuevas residencias. La búsqueda dio sus frutos con aperturas llenas de orgullo y de millones en los últimos meses, como la de Amavir en La Gavia (Madrid) o la de Peligros (Granada), con la subvención de la Junta de Andalucía. La búsqueda rápida, sin mucha investigación, visibilizó el panorama en pocas horas. Familias orgullosas de poder convivir en una residencia tras el fracaso de las ayudas en el ámbito domiciliario, el PSOE de Andalucía pidiendo en una PNL el aumento del número de plazas en residencias y centros de día. Las directrices ya avisan que el término “servicios residenciales” se refiere a los servicios de apoyo comunitarios destinados a garantizar la igualdad y la no discriminación. En ningún momento habla de residencias con servicios más personalizados, ni más pequeñas, ni de unificación familiar, ni al fin y al cabo más centros disfrazados de no residencias aún siéndolo.

El punto de esperanza lo pone la presentación este 8 de febrero en el Ministerio de asuntos sociales y agenda 2030 de una estrategia de desistitucionalización. En el acto cuentan que la estrategia durará un año y se encuentra en su primera fase de análisis donde consultores e investigadores reúnen datos para pensar cómo debe ser el proceso. Durante el acto, a excepción de una pregunta en el público y alguna de la mesa de experiencias, todo parecen buenas intenciones.

Voy a recordarle a todas las que tomarán decisiones en la estrategia de desinstitucionalización que no se olviden que al otro lado de las cuidadoras, estamos las “cuidadas”, “las dependientes” y un montón de adjetivos y nombres que sirven para no darnos el control total de nuestras vidas

Podría agarrarme fuerte a la esperanza y dejar la crítica activista a un lado tratando de confiar fuerte en que el autonombrado gobierno progresista va a meter mano en la ponzoña de fango que no permite a este país cumplir con la Convención. Puedo agarrarme más fuerte a la idea de que los cambios sociales y culturales son lentos y que por desgracia hasta la pandemia nadie que no estuviera cerca de esta realidad era capaz de empatizar con lo que supone estar encerrada sin el control de su vida. Agarrarme fuerte a que, ahora sí, poco a poco llegará ese cambio de paradigma.

Me decido a agarrarme, pero antes voy a recordarle a la Ministra Ione Belarra y a todas las que tomarán decisiones en esa estrategia que no se olviden que al otro lado de las cuidadoras, mujeres en las que la ministra centró su discurso, estamos las “cuidadas”, “las dependientes” y un montón de adjetivos y nombres que sirven para no darnos el control total de nuestras vidas, a esa otra cara de la moneda, que ya le digo, no somos agentes pasivas. No todas queremos que sean las entidades de la discapacidad las que hablen por nosotras porque, nos tememos, son las mismas que tienen la llave y que no la sueltan ni con la Convención en la mano desde 2008. Actúan como si fueran una buena madre tóxica. No olviden que hay mucho negocio con la discapacidad y las instituciones residenciales, y puede, solo puede, que estén diseñando la estrategia con el lobo a la mesa.

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Opinión

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Tres amigas activistas del Foro de Vida Independiente, que promueve los derechos de las personas con diversidad funcional, explican cómo la crisis el coronavirus las ha llevado a hacerse planteamientos eugenésicos inasumibles hace unas semanas. ¿Qué es la “calidad de vida” y quién lo determina? ¿Por qué asumimos en tiempos de excepcionalidad que unas vidas sí valen más que otras?

Querido gobierno progresista, durante la presentación de la estrategia, no se habló de violencia, ni de reconocimiento a las víctimas. No se pidieron disculpas ni se habló de vergüenza. No había que hacerlo porque lo diga yo sino porque lo afirma la Convención y las directrices cuando dicen: “en los mecanismos de reparación se deben reconocer todas las formas de violencia de los derechos humanos causados por la institucionalización de personas con discapacidad”, y añade “los Estados parte deben establecer un mecanismo para la presentación de disculpas oficiales a los supervivientes de la institucionalización”.

No nos están haciendo un favor reconociendo que estamos mejor en casa e incluidas en la comunidad. Están cambiando una injusticia al hacerlo. Ministra, por ahí debía de haber empezado su discurso; con una disculpa como ya hizo, y es de valorar, con la cuestión de la esterilización forzosa, y con un reconocimiento a las víctimas que como muy bien dicen las directrices son supervivientes de la institucionalización. Se debe perseguir a quién se lucra con esa violencia. La estrategia debe encaminarse a una Ley de Vida Independiente y debe mantener una posición crítica. Ya que todo gira en torno a la “Ley del sí es sí”, una ley que salió de las protestas en las calles aprovecho la coyuntura para imaginar una Ley de Vida Independiente. Porque nosotras podríamos salir a la calle por nuestras hermanas institucionalizadas al grito de “yo sí te creo” y versionar aquello de “el violador eres tú” por un “el carcelero eres tú”,  razones no nos faltan. El problema es que de fuerza y libertad vamos más limitadas, pero no se angustien, ministras del cambio, porque buscamos aliadas.

Nada sobre nosotras sin nosotras.