Enfermedades
Sensibilidade Química Múltiple, cando todos os días son corentena

Durante a corentena provocada pola COVID-19, moitas foron as persoas que se fixeron máis conscientes do duro que é verse obrigada a ficar na casa sen poder saír. Con todo, para a maioría esta foi unha situación excepcional que acabará pasando. Non é así para as pacientes da coñecida como Sensibilidade Química Múltiple (SQM), unha síndrome que o pasado 12 de maio tivo o seu Día Internacional. Esta celebración pretende conscienciar á sociedade da existencia desta enfermidade, ignorada durante anos e que obriga a moitas das que a padecen a viviren pechadas para evitar aquilo que lles fai dano. Agora, coa limpeza provocada pola COVID-19, ven como o seu mal se agrava.

O uso de substancias químicas non fai máis que aumentar cada ano e, xunto a iso, o número de afectadas por elas. En 2015, Fernando Bejarano, director da Red de Acción en Plaguicidas y sus Alternativas en México, no seu artigo La contaminación química mundial aseguraba que máis de cinco millóns de mortes anuais son causadas pola exposición a sustancias na industria química. No 2017 a OMS aumentaba este número, calculando que aproximadamente un 23% das mortes anuais (uns 12,6 millóns) eran vinculables con factores de contaminación ambiental. Ao mesmo tempo, o programa do Medio Ambiente da ONU, xa alertaba no 2019 nun informe presentado na Asemblea das Nacións Unidas para o Medio Ambiente en Nairobi que, “se nese momento a capacidade de produción química era de 2300 millóns de toneladas e estaba valorada en 5 billóns de dólares, para 2030 está cantidade se duplicará”. A alarma está aí e os efectos parece que empezan a estudarse, xa que cada vez son máis as persoas que sofren algún tipo de doenza relacionada coa contaminación medioambiental, este é o caso da SQM.

No 2017 a OMS aumentaba este número, calculando que aproximadamente un 23% das mortes anuais (uns 12,6 millóns) eran vinculables con factores de contaminación ambiental.

Segundo un estudo elaborado polo Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud, “a estimación de prevalencia do SQM oscila entre o 0,02% e o 0,04% na poboación xeral”. En Galiza, segundo SQM-Galiza “a poboación afectada pola SQM podería oscilar entre 540 e 1080 personas”. Pero estas cifras parecen estar en expansión. Con todo non parece sinxelo facer visibles enfermidades que parecen ser provocadas por unha industria que xera tantos beneficios, e que ademais non son fáciles de diagnosticar. Mais, as persoas que padecen os efectos de ser sobreexpostas aos químicos esixen que se fale delas.

Unha vida tendo que controlar todo o que te rodea

Na páxina SQM Galicia, a Sensibilidade Química múltiple defínese como “unha enfermidade adquirida caracterizada pola perda progresiva de tolerancia a produtos químicos diversos. Os seus síntomas son reproducibles coa exposición química repetida e aparecen ante niveis moi por debaixo dos rangos establecidos como límite de exposición profesional. O seu carácter é crónico e non ten tratamento específico, sendo a evitación das reexposicións a medida máis eficaz”. Pero é preciso falar coas persoas que a padecen para entender ata que punto todo isto afecta as súas vidas.

“Teño este problema desde o ano 2015, pero tardei como tres anos e pico en poder poñerlle nome”, conta Olga, unha paciente que sofre esta enfermidade de forma severa. “Primeiro diagnosticáronme en Barcelona o síndrome de fatiga crónica e fibromialxia, e despois ao ir coñecendo a outra xente que tiña o mesmo, e ao ir a un medico especialista en Barcelona, Joaquín Fernández Solá, entendín que o que tiña ía máis aló”. Olga estivo máis de tres anos encamada antes de que descubrisen cal era o seu problema en realidade. Mais ela di que o máis duro era tamén non comprender por que había días nos que estaba peor e outros nos que estaba mellor. “Cando había días que estaba mellor non o entendía, e iso causa moita rabia e desasosego. Por que hoxe estou algo mellor e outros non podo nin abrir os ollos?”

Olga sofre un dos casos nos que o SQM ataca máis forte e se presenta xunto a outras das enfermidades que forman parte dese grupo coñecido como Síndromes de Sensibilización Central. Estas son: a SQM, a fibromialxia, a electrosensibilidade e a fatiga crónica. Todas elas recoñecidas no día Internacional destas enfermidades medioambientais. No seu caso, a aparición do síndrome non foi por unha única exposición moi grande, como ás veces acontece —como é o caso de aquelas persoas que sofren inhalación de gases por explosións, verquidos, etc—, senón que foi por unha exposición reiterada durante anos.

Olga estivo máis de tres anos encamada antes de que descubrisen cal era o seu problema en realidade. Mais ela di que o máis duro era tamén non comprender por que había días nos que estaba peor e outros nos que estaba mellor.

“O meu caso foi causa dunha exposición continua nun sitio que non tiña seguridade laboral. Estabamos moi apiñados e con moito ordenador, impresoras, móbiles... Eu tiña a impresora funcionando desde as 8 ata as 4, coa miña cara a tres palmos do aparato. E así durante anos, sen haber nunca unha inspección de traballo”, conta Olga. “Eu dábame conta de que na oficina me atopaba mal, non era capaz de concentrarme, custábame ler e rendir. Estaba como mareada e irritada. Tiña moito interese en traballar pero non conseguía concentrarme, doíame o corpo, tiña as pernas ríxidas, moita fatiga... Tampouco me tiña en pé. Chegar a casa despois do traballo érame moi difícil. De feito agora non podo tocar nada que estea recentemente impreso. Ten que pasar unha semana para que eu poida coller un periódico porque senón a tinta me fai dano”.

Olga ten claro que ela é un deses casos onde a Sensibilidade Química aparece porque a persoa xa ten unha sensibilidade que outras persoas non teñen, pero no seu traballo nunca lle recoñeceron a parte que tiveron no agravamento da súa doenza. Algo semellante lle acontece a Fran, un paciente de SQM para quen a aparición da enfermidade tamén ten unha causa laboral por unha fuga no laboratorio onde traballaba.

“Eu estou nun grao aínda non tan alto, é dicir que o vou levando bastante ben, hai xente que está bastante máis grave”, explica. “No meu caso teño moi claro que é de orixe laboral, por problemas que tivemos no laboratorio, e desde hai uns anos levo cunhas doenzas asociadas que ata moi pouco non sabía a que se debían. Oficialmente non teño absolutamente nada. Teño un diagnóstico de SQM do Barnaclinic+ pero é a nivel de consulta privada, polo que nin conseguín que mo recoñeceran nin que me fixeran ningún tipo de probas oficiais. É como un tabú do que ninguén quere falar. Ninguén quere meterse alí, nin a mutua nin os servizos do Sergas... Todos teñen a capacidadede mandarche facer probas de forma oficial pero ninguén o fai. Posiblemente isto está afectando máis do que lles gustaría e quizais non queren recoñecer que pode chegar a ser un problema grave”.

Vivir a COVID-19 padecendo un dos Síndromes de Sensibilización Central

A COVID-19 provocou que a sociedade tivera que pecharse na casa, evitando saír a non ser que fose absolutamente necesario, sen poder ver a amigas e familiares durante días. Para as persoas que padecen estas enfermidades iso non é extraordinario, senón que adoita ser a súa norma. “A xente que leva dous meses e está que estoupa, realmente non sabe o que é vivir durante anos confinado, sen poder ir ao ordenador ou facer as cousas básicas”, di Olga. “Se a min me dixeran «vas estar dous anos pechada pero despois hai unha cura», eu asino. Pero así, sen ver a luz ao final, é moi duro.

“É raro, porque para min a Covid-19 significou dúas cousas ben distintas”, explica Fran. “Por un lado, como para min o illamento foi case obrigado nos últimos dous anos, non notei moita diferencia nese senso. Pero si que notei en canto a calidade do aire porque non circulan coches nin persoas tan libremente, a xente bota menos colonia para ir ao supermercado... Incluso na casa cando abrías as xanelas notaba que entraban menos produtos de fóra. Por exemplo, algo que a min me afectan moito son os deterxentes e suavizantes das lavadoras, e ao lado da casa teño dúas lavanderías destas de pago, e iso afectábame bastante, e agora como iso non estivo funcionando notei un cambio grande”, conta este afectado. “Mais, en contrapartida, aumentou o nivel de desinfección de lugares como os supermercados, e esa limpeza, segundo con que produtos se faga a min aféctame dunha forma ou de outra. No supermercado, por exemplo, tiven que cambiar os horarios de facer a compra, xa que eu adoitaba ir ao medio día que é cando había menos xente, pero tamén é cando aproveitaban para desinfectar a fondo con lixivias e con produtos con desinfectantes de olor e todo iso. E tiven que deixar de ir nesa hora”.

“A xente que leva dous meses e está que explota realmente non sabe o que é vivir durante anos confinado, sen poder ir ao ordenador ou facer as cousas básicas”

Rocío Botana é a presidenta da Asociación de Sensibilidade Química Múltiple Galicia ademais de bióloga. Ela leva máis de dez anos con síntomas de SQM, e agora nota que as súas doenzas se ven afectadas pola limpeza química dos recintos provocada polo coronavirus. “Por unha banda entendemos que utilicen desinfectantes fortes contra a Covid-19, pero claro para nós son un problema. Na nota que fixemos polo Día Internacional de SQM atopamos que o goberno aprobara 75 produtos desinfectantes para o uso durante a pandemia. E claro, son sustancias na súa maioría volátiles e que a nós nos fan moito dano porque temos precisamente sensibilidade cara a esas substancias. Substancias que por outro lado poden facer dano a calquera, esa é outra. Ninguén está libre de desenvolver esta enfermidade nalgún momento da súa vida porque esta enfermidade adoita aparecer por exposición a produtos químicos tóxicos —por inhalación de compostos orgánicos volátiles, etc—. Eu vou ao supermercado e claro atópome con que todas as cestas e carros se están constantemente limpando e desinfectando”, conta a presidenta de SQM Galicia.

“Para as crianzas isto é particularmente perigoso, porque eles son especialmente sensibles a estas cousas xa que os seus sistemas inmunolóxico e neurolóxico aínda se están formando. Ademais, se un neno desenvolve esta sensibilidade química, isto é unha enfermidade crónica que a vai ter durante toda a súa vida”, engade. “Despois, a COVID-19 tamén nos xerou outro problema. Nós precisamos usar mascarillas con filtros de carbón activos, unhas mascarillas especiais para gases, pero esas mascarillas agora mesmo é practicamente imposible conseguilas”.

“Está demostrado que o xabón desactiva o virus perfectamente, por iso fálase tanto de que hai que lavar as mans con xabón”

Pero sobre todo, o que denuncian as afectadas é que se pode limpar sen ter que acudir a químicos que son malos para todas. “Os expertos en SQM falan de que hai solucións alternativas para facer a limpeza e a desinfección. Que en principio para unha desinfección xeral podería usarse simplemente auga xabonosa a presión, para as rúas por exemplo. De feito, está demostrado que o xabón desactiva o virus perfectamente, por iso se fala tanto de que hai que lavar as mans con xabón”, explica Rocío. “A cuestión é que existen produtos alternativos que fan menos dano e que poden ser utilizados con eficacia para a limpeza. Todos estes desinfectantes químicos que se utilizan teñen inevitablemente unha certa toxicidade porque obviamente non matan o virus de risa, mátano porque son tóxicas, e esa toxicidade aínda que sexa en baixa escala tamén afecta ás persoas que usan eses produtos. Ademais utilízanos continuamente todos os días. Pola contra, utilizar produtos máis naturais sería moito mellor para nós e para o medio”. “Parece que nos metesen na cabeza que canto máis cheira, máis limpa. Cando non é así”, engade Fran.

Visibilidade para evitar máis casos

O Día Internacional dos Síndromes de Sensibilización Central creouse para facer consciente á sociedade da súa existencia. Para “Facer visible o invisible”, como din na canción coa que celebran o día este ano no que non poden levar ao cabo actividades fóra. A asociación SQM-Galicia tamén ven de integrarse na Confesq (Coalición Nacional de Entidades de FM, SFC e SQM) que aglutina asociacións de todo o estado español.

“Está moi ben que haxa un día mundial da sensibilidade química polo menos para que se fale. Porque este é un problema moi calado, que non se coñece, e por iso ninguén é capaz de imaxinar o que che pasa, porque ti aparentemente estás ben”, di Fran. “E claro, podes estar ben mentres o estás, ti podes saír á rúa e non ter ningún problema, pero a túa enfermidade realmente non é túa, é ambiental. Eu son unha persoa saudable ata que respiro, e segundo o que respiro podo estar sano ou non estalo. Ademais, darlle visibilidade pode axudar a que se investigue máis sobre carga química e sobre o que nos están a meter no corpo. Como traballador de laboratorio empecei a investigar por que me afectaban tanto algúns perfumes, por exemplo, e resulta que as grandes compañías de perfume non teñen que poñer os produtos que utilizan, son secretos. Poden ser super tóxicos e ti non o sabes. E moitas persoas pensan que isto está controlado”, conta este paciente.

Darlle visibilidade pode axudar a que se investigue máis sobre carga química e sobre o que nos están a meter no corpo.

“Pasa un pouco o mesmo cos aditivos alimentarios”, prosigue Fran. “Ti tes unha sustancia que pode estar estudada, pero moitas veces non se sabe os problemas que pode chegar a provocar cando se combina con outras. Na industria química ás veces a nivel individual pero non en conxunto, e si ti usas o conservante 112 cun corrector E202 e non está estudiado que pasa ao unilos, iso pode amplificar o negativo de ambas sustancias. É como cando mesturas produtos de limpeza como lixivia, amoníaco e auga forte, que te pode tombar nuns segundos e non sabes por que, e é porque mesturaches. E iso sen contar con que cada vez se usan máis químicos e a nosa carga química de tolerancia cada vez se sobrepasa máis.”

“É fundamental unha labor de divulgación, porque non é só visibilizarnos a nós senón dar a coñecer isto e evitar que outras persoas enfermen, porque se eu soubera isto ao principio da miña enfermidade, teríame parado e controlado antes, para evitar que me seguise facendo dano”, di Olga. Porque é unha enfermidade que pode parecer invisible, pero non o é para todas aquelas que a padecen e a sofren día tras día.