Enfermedades
Amelia Paderne: “Interesa dicir que é psicosomática, senón sería recoñecer que nos envelenan”

Amelia Paderne é unha das fundadoras da Asociación de Afectadas pola Sensibilidade Química Múltiple de Galiza. É ademais afectada por esta enfermidade adquirida que se caracteriza por unha perda progresiva de tolerancia a produtos químicos. Os síntomas son múltiples e poden chegar a ser moi severos, afectando ao día a día destas persoas, xa que a única forma eficaz de tratamento é evitar a exposición. Falamos con ela de como é vivir con esta afección, e dos anos de loita para para acabar coa discriminación da que son vítimas.

Como afecta o SQM á vida das afectadas?
A vida dá un xiro de 360 graos. É unha enfermidade que impide o contacto cos químicos, e este tipo de produtos están en todas partes. Tes que ter coidado co que comes, cos deterxentes e xeles que usas... Os hobbies e ocio cambian, deixas de poder ir á tendas, non podes tomar café ou incluso auga se está embotellada en plástico. Isto implica que case toda a nosa vida a teñamos que facer dentro de casa e controlando o que entra, polo que a vida previa á enfermidade desaparece. Chegas até a perder amigos porque non entenden o que che acontece. Hai xente que di: “O que tes que facer é expoñerte para que faga como vacina”. Vacina? Se cada vez que me expoño póñome peor.

Como empezou no teu caso?
Hai xente que a adquire por unha única exposición forte, pero no meu caso foi algo progresivo. O noso sistema inmunitario non funciona igual que o dunha persoa sen este problema, o noso corpo vai acumulando tóxicos até que se satura. E con cada nova exposición é peor. Pero para min o detonante foi a colonia dunha compañeira coa que traballei durante anos. Cando cheiraba a súa colonia poñíame fatal, co estómago revolto, náuseas... que só se aliviaban ao volver a casa e que, se tomaba ibuprofeno, no canto de mellorar poñíame peor. Ao final, cando xa me afectaba máis, sangraba polo nariz e pola gorxa ao tusir, tiña fatiga, febres... E agora son incapaz de usar colonia ou estar preto de alguén que use sen ter síntomas moi fortes. A diferencia é que agora aviso se algo me está a fectando.

“Para nós é fundamental que os médicos coñezan a nosa realidade e saiban como actuar se atopan un caso así nos seus hospitais”

Pero din que é psicosomático.
Si. Din que é psicosomático, que temos depresión, pero unha cousa relaciónase coa outra. Non entendes que che pasa, perdes amigos, a túa familia pásao mal... Como non imos ter síntomas psicolóxicos tamén? Ás veces quero que sexa psicolóxico porque así tería solución. Nos momentos no que estiven peor, cheguei incluso a desexar que fose un cancro e que me matase, porque así non estou viva nin morta. Estou pechada na casa porque cando saio póñome fatal. E moitas acabamos padecendo fatiga, fibromialxia... A isto hai que lle engadir que afecta máis ás mulleres —o que aumenta o estigma— e, ademais, non temos médicos propios e a sociedade non nos ampara. Así é normal sentirse triste.

Cres que non interesa advertir desta enfermidade?
Totalmente. Por iso interesa dicir que é psicosomático e non que é un problema cos químicos, xa que iso implicaría recoñecer que nos están envelenando.

En setembro conseguichedes que o Sergas implantase un Protocolo de atención ás persoas con sensibilidade química múltiple.
Si. É unha primeira vitoria. Levounos moito tempo e traballo pero é un inicio moi importante, sobre todo porque nel non se fala de que sexa psicosomático. Buscamos que se recoñeza e que os químicos se controlen nos hospitais como no seu momento prohibiuse o tabaco. Pero, como iso non o podemos conseguir por agora, conformámonos con este protocolo de actuación, xa que para nós é fundamental que os médicos coñezan a nosa realidade e saiban como actuar se atopan un caso así nos seus hospitais.