Salud
Las víctimas de la talidomida en España se sienten estafadas por el Estado

En Alemania, en 1961, se retiró de la venta la talidomida, con una gran conmoción, al conocerse las terribles secuelas (como nacer sin brazos o piernas) que ese fármaco provocaba a los descendientes de las mujeres embarazadas a quienes se les recetó contra las náuseas y los mareos en sus tres primeros meses de embarazo, y que se vendió en cincuenta países del mundo con más de ochenta nombres comerciales.

En España es donde más tarde se retiró, en 1985, tras años de negar la realidad, omisiones e irregularidades diversas. Por ello, Avite (Asociación de Víctimas de la Talidomida en España) calcula que existen más de 500 afectados españoles vivos pero que, desafortunadamente, 2.500 más no lograron sobrevivir.

“Ningún tribunal niega los hechos, tampoco Grünenthal”, aclara Rafael Basterrechea, vicepresidente de Avite y afectado con malformaciones: “Se ciñen a que están prescritos”

Las edades de las víctimas que aún esperan una reparación van desde los 73 a los 16 años. Y aunque el 85% de ellas están entre los 62 y los 55 años, nuestro país es el único del mundo con afectados tan jóvenes porque se retiró de todos los mercados antes: “En archivos alemanes hemos encontrado pruebas en las que, pese a saber sus efectos, se decía que en España no se retiraba”, explica Ignacio Martínez García, abogado de Avite desde hace diez años.

Una victoria amarga

El culebrón jurídico al que se han enfrentado estos años las víctimas (un 60,6% hombres y un 39,4% mujeres) hoy es una vía muerta, porque aunque Avite ganó una demanda en primera instancia en 2013, que consideró a la farmacéutica Grünenthal culpable de todos los hechos, condenándola a abonar las indemnizaciones solicitadas (de 20.000 euros por punto de discapacidad a cada afectado, establecidas a través de una comparativa con otros países), la farmacéutica apeló a la Audiencia Provincial de Madrid que dictaminó que había prescrito el plazo de un año para reclamar, algo que confirmó el Tribunal Supremo.

Por su parte, tanto el tribunal Constitucional, como el de Derechos Humanos de Estrasburgo, no admitieron a trámite las peticiones de amparo de los afectados: “Ningún tribunal niega los hechos, tampoco Grünenthal”, aclara Rafael Basterrechea, vicepresidente de Avite y afectado con malformaciones: “Se ciñen a que están prescritos”, apostilla estupefacto.

De la condena a la prescripción

El abogado de esta asociación considera tremendamente injustas todas estas sentencias: “Jamás ningún tribunal ha sido capaz de dictaminar cuando comenzó a contar el plazo de un año que la ley establece para reclamar”, explica Martínez García, que detalla lo kafkiano de la situación para sus defendidos: “Ningún jurista medianamente serio puede establecer un plazo anterior a que alguien sepa que le faltan brazos o piernas porque su madre tomó talidomida. Actualmente están pasando años para que los expertos más sesudos del país distingan quién está afectado por ella, y estos tribunales vinieron a decirle a la gente que en la España franquista (cuando incluso se negaba que se había vendido aquí), sus padres, antes de que cumpliera el año de vida, deberían de haber demandado… Es absurdo, ridículo y una vergüenza”, recalca. 

A lo largo de estos años, sólo el Real Decreto de 2010 del gobierno de Zapatero reconoció a una veintena de talidomídicos concediendo pequeñas indemnizaciones

Los afectados lo consideran un crimen de lesa humanidad: “Hablamos de unos 50.000 seres humanos muertos en el mundo de los que apenas sobrevivimos, en pésimas condiciones, algo más de 5.700”, señala Basterrechea: “Es la catástrofe no bélica más grande de la historia. Hubo un culpable que no hizo las pruebas mínimas de seguridad para las personas, por eso nunca pasó los controles en EE UU y no fue autorizada allí a finales de los años 50”, detalla. 

Sí, pero no…

En agosto del 2012 la farmacéutica pidió perdón a las víctimas y ofreció un acuerdo a través de su fundación de 120.000 euros al año para los socios de Avite, siempre y cuando pasaran un reconocimiento del que no daban demasiados detalles, y aportaran diversas pruebas, algunas tan peliagudas como mostrar la pastilla que les fue recetada a sus madres, lo que en muchos casos implicaba haberla conservado más de cincuenta años. Incluso rechazaron la declaración jurada de algunos médicos que la habían recetado a las progenitoras de algunos afectados.

Además, la cantidad ofrecida se consideraba una donación, no una indemnización, por lo que era desgravable para la farmacéutica. Avite rechazo el acuerdo: “Desde entonces jamás se ha vuelto a hablar con Grünenthal por expreso deseo de esta. Solo se pueden dirigir a ella las personas a título individual”, dice su vicepresidente.

A lo largo de estos años, sólo el Real Decreto de 2010 del gobierno de Zapatero reconoció a una veintena de talidomídicos concediendo pequeñas indemnizaciones: “Hasta entonces nunca se les había reconocido en ningún tipo de informe médico, ni en la sanidad pública, ni en la privada, ni en nada.”, recuerda con bochorno Martínez García.

La vía política también se estanca

Agotada la jurisdicción civil contra la farmacéutica (que consideraron más probable de superar) se dirigieron por la vía política al otro responsable de la tragedia: el Estado. “Por su silencio, por negar que se había vendido, por omisión, negligencia, etc.”, afirma Martínez García.

Consiguieron que en la Ley de presupuestos Generales del Estado, en junio de 2018, se aprobase al menos 12.000 euros de indemnización por punto de discapacidad. “En ella se dice que el gobierno reclamaría una parte a Grünenthal para incrementarlos. No se concreta hasta qué cantidad, pero se estaba pensando en esos 20.000 euros”, añade Martínez García.

Sin embargo esperan desde que esa disposición adicional a la Ley de los presupuestos fuera aprobada por mayoría absoluta, con 265 diputados a favor y el voto en contra del PSOE: “Las excusas son montañas de procedimientos, burocracia, etc. Nos proponemos demostrar que no hay voluntad política de cumplir no sólo con un atropello histórico sino con la ley. Se nos ha engañado, dijeron que había 50 millones de euros de 2018, más otros tantos de 2019, y ahora oficialmente dicen que tienen 20 millones presupuestados”, señala el abogado.

Un comité de reconocimiento sin ningún reconocido

Ciudadanos presentó un Proyecto No de Ley que se aprobó por unanimidad el 28 de noviembre de 2016, quedando abierto (el 19 de enero de 2018) el plazo de inscripción para solicitar el reconocimiento y la indemnización, una vez conformados el Comité Institucional de la Talidomida, el Comité Científico Técnico y las Unidades Técnicas de Talidomida Autonómicas encargadas de dirimir quién es afectado y quién no. Pero veintidós meses después no hay ni un solo reconocido pese a las casi 580 solicitudes presentadas, el 85% de ellas en enero de 2018.

Por ello, Avite presentó el pasado mes de enero un recurso contra el Ministerio de Sanidad, y una demanda contra el Estado en junio: “Por deliberada dejadez y desidia en el cumplimiento de la ley, que en su artículo cuarto comprometía al gobierno a finalizar el proceso en 2018, y estamos casi en 2020”, señala Basterrechea que tiene constancia de que se han reconocido a la mayoría de los solicitantes, si no a todos, y que de algunas comunidades se podría estar facilitando información por el reducido número de casos.

Un dictamen que no llega

El reconocimiento ha consistido en revisiones oftalmológicas y otorrinolaringológicas, un ecocardiograma, una ecografía abdominal y una consulta con el genetista que se resuelve en un día. Además de dos pruebas específicas que buscan otras enfermedades genéticas que causan malformaciones similares: “La extracción sanguínea se hace el mismo día del resto de las pruebas, así que en un plazo máximo de tres meses una persona puede haber terminado el proceso”, detalla Basterrechea que no se explica la falta de información y de transparencia.

“No existe ningún interés del gobierno en diagnosticar los casos e identificar a quienes habría que indemnizar, es mejor esperar y que vayan falleciendo”, comenta García Mora

Cada grupo de trabajo de cada Comunidad Autónoma ve a los afectados, recaba la información, antecedentes, etc., que se mandan al comité nacional, y en caso de divergencias se dirime en un comité internacional. “Pero el procedimiento de reconocimiento se está siguiendo de manera irregular y desigual”, dice el abogado de los afectados: “Sospechamos que quieren hacerlo como en 2010, y en función de la cantidad de dinero que hay, reconocer a la gente, no al revés. Pero tienen un problema porque es un comité con profesionales de muy alto nivel y muchos están muy descontentos”, indica.

Uno de ellos es Francisco Javier García Mora, perito médico forense, especialista en traumatología y psiquiatría, médico de la Asociación de forenses de Cataluña y de la Sociedad Española de Psiquiatría Forense, que ha abandonado el comité. Considera absurdo plantear la necesidad de un comité de médicos —“lo cuál no pasa con ninguna otra enfermedad”, alega— y aunque cree que el trabajo de la comisión de diagnóstico está bien orientado, considera que las trabas que impiden ver resultados son de índole política: “No hay voluntad de resolver este asunto, nunca la ha habido porque conlleva abrir un capítulo de indemnizaciones importante. El diagnóstico en España ha sido un tema tabú durante 60 años y lo sigue siendo. No existe ningún interés del gobierno en diagnosticar los casos e identificar a quienes habría que indemnizar, es mejor esperar y que vayan falleciendo”, comenta con disgusto. 

Tampoco se contempla la indemnización a los familiares que han cuidado a los afectados y que han sufrido con ellos. “Además el gobierno tampoco está dispuesto a destapar la corrupción de la Agencia Española del Medicamento en cuya directiva están los principales laboratorios, entre ellos Grünenthal. Es difícil que considere beneficioso presionarle para indemnizar a los afectados”, explica este experto que cree que la voluntad del comité de diagnóstico no es frenar el procedimiento de indemnización, aunque se les está utilizado para ello a cambio de un cierto prestigio profesional y de una reducción de sus jornadas laborales. 

Un proceso susceptible de mejoras

Este exmiembro del comité relata que la actuación no ha sido tan burda como la llevada a cabo por la farmacéutica Doctora Frías hace algunos años, pero que tampoco ha sido perfecta al estar vetado por el gobierno el estudio epidemiológico de la enfermedad y de los fármacos que se vendieron con talidomida en España, por lo que la investigación ha sido muy laboriosa y el diagnóstico queda limitado a excluir casos donde está claro que hay otra enfermedad causante de las anomalías genéticas.

La talidomida se inventó en los campos de concentración de la II Guerra Mundial como antídoto al gas Sarín. Al no funcionar, se guardó para otros usos

Según fuentes cercanas al comité, no se han tenido en cuenta algunos aspectos morfológicos ya descritos en Alemania, que fueron diagnosticados allí, y tampoco las declaraciones notariales de las madres sobre su ingesta de talidomida durante su embarazo, ni declaraciones o estudios de algunas autoridades mundiales en el tema.

García Mora cree que si sólo dependiera del criterio y actuación del comité, los diagnósticos ya se habrían publicado. “Todo este caso y el procedimiento es una chapuza con otra”, se queja el abogado de las víctimas. El Salto ha contactado con el Comité Científico-Técnico, con Grünenthal y con su fundación para recabar información pero han preferido guardar silencio.

La farmacéutica sigue impune

Mientras tanto Grünenthal no ha asumido su responsabilidad en ningún país, solo en Alemania, Austria e Irlanda ha sido obligada por sus gobiernos a participar del coste de sufragar los daños. Tampoco ha afrontado nunca una sentencia desfavorable en un tribunal porque ha preferido recurrir, o pactar antes, evitando su responsabilidad.

En Alemania, Inglaterra, Holanda, Dinamarca, Suecia, Irlanda, Austria, Bélgica, Canadá, Japón, Australia, Brasil e Italia se han establecido indemnizaciones y pensiones vitalicias para los afectados. Y donde se vendió la talidomida por otros laboratorios (como en Inglaterra, Suecia, Holanda, Dinamarca, Canadá, Japón o Australia) se han hecho cargo de ellas entre las farmacéuticas y los estados.

“El gobierno no ha hecho ningún movimiento hacia la farmacéutica, pero tendrá que dar la cara respeto a lo que exige la ley de reclamar a Grünenthal”, declara el abogado de Avite: “Es intolerable que no sea capaz de decirle una farmacéutica que se lucra con los fármacos que vende a nuestra sanidad publica, que trate a los afectados españoles como llevan haciéndolo 30 años en Alemania, donde hubo un juicio penal. Una vergüenza tras otra.”, manifiesta.

La familia Wirtz, propietaria de la farmacéutica, tiene una fortuna valorada en aproximadamente 30.000 millones de euros. Posee Maurer & Wirtz (perfumes), Dalli (detergentes) entre otras muchas empresas y participaciones. La talidomida se inventó en los campos de concentración de la II Guerra Mundial como antídoto al gas Sarín. Al no funcionar, se guardó para otros usos. Otto Ambros, uno de los inventores de ese gas, fue director general de Grünenthal y condenado en los juicios de Nuremberg. Por su parte, el investigador Heinrich Muckter, que figura como padre de la talidomida en Grünenthal, resultó ser el “Menguele” del campo de concentración de Buchenwald. Incluso la sede de la farmacéutica en Aquisgran fue construida por esclavos judíos procedentes de Auschwitz.

Pese a todo, la talidomida aún se distribuye hospitalariamente en tres formatos (bajo ese nombre, y como Pomalidomida o Lenalidomida), sobre todo para tratar algunos cánceres y bajo controles muy estrictos de seguridad. Mientras, su trágico legado sigue sin resolución en una historia interminable cuyo punto final no lo está poniendo la justicia, si no la propia defunción de las muchas víctimas que lo padecen.