Maternidad
Cuando la maternidad choca con el sistema: un grito por justicia para las familias

A mi hija le diagnosticaron un tumor en el corazón dos días antes de nacer. Pero, al momento de solicitar la prestación para el cuidado de menores con enfermedades graves, me la denegaron una y otra vez.
Canarías La Palma maternidad
Una madre con su bebé. Álvaro Minguito
16 ene 2025 06:00

Cuando descubres que estás embarazada, en ese mismo instante olvidas todo y la felicidad inunda tu existencia. Imagino que no es lo mismo en todas las circunstancias, pero así fue en mi caso. Sin embargo, muchas mujeres después de experimentar esa felicidad, nos sumergimos en otra dimensión: la de la duda y la preocupación. No sabemos si lograremos prosperar en nuestro puesto de trabajo, si nuestra carrera estará condenada a retroceder, si la conciliación será una opción viable, y enfrentamos una infinidad de pensamientos que se convierten en miedos latentes.

Y no es por añadir más leña al fuego, pero existe una realidad aún más dura para aquellas familias cuyo bebé nace con una patología congénita. Es ahí donde todo da un vuelco importante. La preocupación se transforma, todo se intensifica, y tratas de poner el foco en lo que realmente importa: tu bebé.

Hay un momento al que temes llegar porque te da pánico: el fin de la baja por maternidad. Es entonces cuando parece que despiertas de un sueño profundo. Has estado tan centrada en ese bebé precioso, que ahora forma parte de ti, que solo deseas con todas tus fuerzas que esté bien, que viva, para poder abrazarlo toda la vida.

Ese despertar agota tu energía, porque te encuentras frente a la incertidumbre: ¿Qué voy a hacer si ya no puedo estar con mi bebé? Te planteas renunciar una y mil veces, pero por más escenarios que imagines, todos parecen inviables. No hay opciones válidas. Las cosas son como son, y las puertas que encuentras suelen estar cerradas.

La conciliación parece una utopía. La empatía, la comprensión y el valor que tenías a nivel profesional se convierten en una pérdida grotesca e inasumible. Y entonces, te dicen: búscate la vida.

A mi hija le diagnosticaron un tumor en el corazón dos días antes de nacer. Durante meses, centré toda mi energía en darle amor y en sostener lo que estaba ocurriendo, confiando en la ley, o quizás en algo más, para poder seguir a su lado. Los médicos me dijeron que, en su caso, por el momento no se podía hacer nada, salvo controlar cómo evoluciona. El riesgo de la intervención es mayor que los posibles beneficios, y me explicaron que, durante esos controles, cualquier indicio de riesgo de obstrucción significaría una operación de urgencia.

En su estado, también me advirtieron que no podía asistir a una guardería, ya que cualquier problema respiratorio podría agravar considerablemente su situación. Y todos sabemos que las guarderías son focos importantes de contagio.

Nos sentimos colgadas, literalmente. Reduces tu jornada al 99%, pero te deniegan la prestación porque te dicen que la enfermedad de tu hija no aparece en el listado

Así vivo, sujeta a esta espera. Pero, al momento de solicitar la prestación para el cuidado de menores con enfermedades graves, me la denegaron una y otra vez. Esa negativa no tiene consuelo. Esa confianza en la ley y las posibilidades se esfumaron.

Duele saber que hay muchas otras madres como yo, quizás enfrentando circunstancias aún peores, en esta misma situación. Nos sentimos colgadas, literalmente. Reduces tu jornada al 99%, pero te deniegan la prestación porque te dicen que la enfermedad de tu hija no aparece en el listado. Pues señores, ¡pónganla en el listado! Es lo único que puedo gritar desde lo más profundo de mi ser. Esta es una de las razones comunes por las que se deniega la prestación, aunque no siempre es tan explicito el hecho de figurar en el listado, sino que se trata más bien de una interpretación de lo que se considera o no esa patología o la categoría a la cual pertenece. El tema es que quedamos fuera de esa cobertura y expuestas por mucho que nos hablen de protección y bienestar del menor.

Como si no tuviéramos suficiente las familias de padecer por la salud y el bienestar de nuestras hijas e hijos, tenemos que enfrentar las negativas de un sistema que no vela por el bienestar y equidad de las familias. La legislación destinada a la protección de la infancia tiene como propósito garantizar el bienestar y los derechos fundamentales de niños, niñas y adolescentes, alineándose con estándares internacionales como la Convención sobre los Derechos del Niño. En teoría, estas leyes son herramientas esenciales para construir sociedades más equitativas y garantizar que los sectores más vulnerables de la población estén protegidos frente a riesgos sociales, económicos y de salud.

La prestación para el cuidado de menores con enfermedad grave forma parte del marco más amplio de protección a la infancia, pero también revela las limitaciones y carencias de un sistema que no siempre responde

Aunque la prestación está relacionada con el objetivo más amplio de proteger el bienestar de los menores, su diseño y aplicación reflejan tensiones entre la retórica legal y la realidad práctica. Estas tensiones incluyen: la desconexión entre las normativas de protección infantil y las políticas económicas y laborales, que no siempre garantizan derechos efectivos para los más vulnerables. La insuficiencia de las políticas públicas para atender la diversidad de realidades familiares, especialmente en casos no contemplados por listados predefinidos y por último la invisibilización de los sacrificios asumidos por las familias cuidadoras, mayoritariamente mujeres, que enfrentan cargas desproporcionadas.

En resumen, la prestación para el cuidado de menores con enfermedad grave forma parte del marco más amplio de protección a la infancia, pero también revela las limitaciones y carencias de un sistema que no siempre responde de manera efectiva a las necesidades reales de las familias. Una revisión integral, que contemple criterios más inclusivos y flexibles, sería esencial para garantizar una protección verdaderamente universal.

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