Salud
Fibromialgia: romper con el dolor y el silencio

Es muy difícil examinar la fibromialgia sin aproximarse a quienes la padecen y, a la vez, no reconocer las dimensiones sociales que influyen en su aparición, diagnóstico y tratamiento. Hablamos de una afección crónica caracterizada por dolor generalizado y fatiga, que afecta desproporcionadamente a las mujeres, plantea una serie de desafíos radicales para quienes la sufren y pone sobre la mesa problemas estructurales de medicalización, psiquiatrización y genero, a la vez que todas y cada una de las dificultades de articulación organizativa de los servicios públicos de salud.

En el Estado español el mismo cómputo de las personas afectadas es dispar, oscilando entre las 276.000 (datos del INE de 2022), o el 1.100.000 del estudio EPISER (2000 y 2016) de la Sociedad Española de Reumatología. Siguiendo a este último, estaríamos ante una prevalencia del 2,4% de la población (escindida por el género de forma absoluta, con un 4,2% de mujeres y solo el 0,2% hombres). Esta disparidad es un fenómeno que no puede pasarse por alto, operando como un contenedor de todas las desatenciones históricas que las mujeres han padecido en el campo de la medicina, donde sus experiencias y síntomas a menudo se minimizan o invalidan.

Saltamontes

Enfermedades ambientales, enfermedades invisibles

Blanca Salinas Álvarez

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Medio ambiente

Enfermedades ambientales, enfermedades invisibles

Blanca Salinas Álvarez

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Más de un millón y medio de personas en España padecen de fibromialgía, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrosensibilidad; el 90 por ciento mujeres. Recientemente el INSS ha publicado un informe sobre estas patologías que ha provocado la indignación de pacientes y asociaciones.

Si, además, se atiende al hecho de que la propia enfermedad tuviera que esperar hasta 1992 para ser etiquetada como tal por la Organización Mundial de la Salud (OMS), observamos sin dificultad que los sistemas de salud pública enfrentan un reto de enorme envergadura, virtualmente desconocido en sus proporciones y paradójicamente ausente de las agendas políticas más allá de gestos.

De acuerdo al trabajo Impacto social y familiar de la fibromialgia “el documento de consenso de la Sociedad Española de Reumatología concluye que esta enfermedad se ha convertido en un problema de salud pública de primer orden por varias razones: la alta prevalencia en la población adulta, especialmente en las mujeres, el hecho de no se conozcan con exactitud ni sus causas ni los mecanismos que la producen, la falta de un tratamiento curativo y la gran insatisfacción que produce en las personas que la padecen y en los profesionales sanitarios”.

Los sistemas de salud pública enfrentan un reto de enorme envergadura, virtualmente desconocido en sus proporciones y paradójicamente ausente de las agendas políticas más allá de gestos

A la vez, en un entorno donde el neoliberalismo impone un ritmo acelerado de vida, una cultura de la productividad constante y basa la identidad en el salario/trabajo, cada una de estas dinámicas generan altos niveles de estrés y agotamiento, contribuyendo a la aparición y exacerbación de enfermedades crónicas como la fibromialgia. Además, tanto un enfoque de la medicina cortoplacista y en los límites del negocio como una industria farmacéutica sumergida por completo en lógicas de mercado priorizan el tratamiento de enfermedades agudas y rentables, dejando de lado patologías crónicas y debilitando, por tanto, la atención a pacientes con fibromialgia.

En el contexto de Extremadura las cifras de incidencia de la fibromialgia reflejan patrones similares a los que se encuentran nivel estatal. Sin embargo, es fundamental tener en cuenta particularidades y desafíos específicos que enfrentan las personas afectadas por esta enfermedad en la región, como son la accesibilidad limitada a servicios de atención médica especializada o las dificultades socioeconómicas. Y es que resulta difícil no considerar que, de acuerdo al informe “El Estado de la Pobreza. Seguimiento del indicador de pobreza y exclusión social en España 2008-2019”, de la Red Europea de Lucha contra la Pobreza y la Exclusión Social en el Estado Español (EAPN-ES), en 2021 Extremadura estaba a la cabeza de Europa en número de personas por debajo del umbral de la pobreza.

Todo lo expuesto compone el cóctel perfecto para el dolor, la marca de identidad definitiva de una enfermedad maldita, ocultada y fundamentalmente necesitada de recursos y voz

Todo lo expuesto compone el cóctel perfecto para el dolor, la marca de identidad definitiva de una enfermedad maldita, ocultada y fundamentalmente necesitada de recursos y voz.

Para, al menos, intentar poner remedio a esto último, hemos hablado, yendo mucho más allá de lo que podría considerarse una entrevista, con Rebeca, María e Isabel, de la asociación AfibroMérida de la capital extremeña, abordando el diálogo sin más orden que sus necesidades, inquietudes, vivencias personales y demandas.

No atenderemos al esquema de preguntas y respuestas. Sencillamente agruparemos los dolores, las reflexiones, las certezas y las quejas.

Una enfermedad invisible. El agotamiento

“Somos las grandes desconocidas, invisibles para todo“. ¿Nos ves qué bien estamos? ¿Cómo aparentamos salud? ¿Quién se va creer que estamos tan enfermas?”. “Nadie sabe lo que pasamos, cómo nos sentimos, es difícil demostrar que no puedes ni moverte”. “Hay quien ha estado diez años o más, de médico en médico, sin saber lo que tenía o si tenía algo”, “son tantos los síntomas y tan distintos... pero hay dos que tenemos todas: el dolor y el agotamiento, un agotamiento difícil de explicar”.

“Y lo mejor, cuando te dicen que tienes fibromialgia y tú te alegras, ya tengo algo con nombre y apellidos, no son cosas mías, se me reconoce”

“Hay días que no puedes ni levantarte de la cama, pero ¿cómo se diagnostica el agotamiento?”. “Es un cansancio infinito”. “A mí, a los seis meses del diagnóstico mi pareja ya me tenía que estar acompañando al servicio, porque yo no era capaz de llegar.” “Y te dicen que hay que tener voluntad, andar, ¡moverse más! ¡Pero si mi problema es que no puedo moverme!”. “De ponerte a llorar por no poder llegar de aquí ahí”. “A mí me dijo la médica de cabecera que me moviera que anduviese... la propia médica de cabecera”.

“Y sabemos que hay quien no nos cree, que piensa que no tenemos nada, que confunde esto con cansancio o pereza”. “Pues no parece que estés tan mal ―me dicen―, qué bien te veo, a mí que necesito que me hagan todo en casa”. “Y lo mejor, cuando te dicen que tienes fibromialgia y tú te alegras, ya tengo algo con nombre y apellidos, no son cosas mías, se me reconoce”. “Voy a pilates ¿Y cómo llego? Muerta. ¿Y como vuelvo? Muerta”. “Luego está la resaca de ejercicio, que como te pases puedes estar una semana completamente K.O.”.

El dolor, la medicación, los médicos

“Es un dolor a veces insoportable, en distintos puntos, pero sobre todo en las articulaciones, afecta al movimiento, a todo lo que hagas, a que te muevas”. “Un dolor general que incapacita”. “Hay 18 puntos, ¿sabes?, 18 puntos que son claves en la fibromialgia, los codos, las rodillas, las caderas...”. “Nuestra vida la rige el dolor”. “Decimos que tenemos el termostato roto, calor cuando hace frío o frío si hace calor”. “Te tienes que levantar como dos horas antes e ir metiendo las manos en agua caliente, para que se te vayan soltando”. “Tomamos, dependiendo de las etapas, de todo: Paracetamol, morfina, Tramadol. Siempre pendientes de las pastillas”. “Yo tomo 21 pastillas al día, 21”. “Yo, si no me duele nada, tomo ocho”. “Nuestra vida consiste en convivir con el dolor, y la felicidad está en esos huequitos que este nos deja”.

“Nuestra vida consiste en convivir con el dolor, y la felicidad está en esos huequitos que este nos deja”

“Y luego, a menudo padecemos el síndrome de las piernas inquietas, entre más de 100 patologías distintas”. “Dejo la fregona, me siento y ya, o no hago la cama en todo el día”. “Cuando estamos mucho tiempo sentadas nos movemos como airgamboys”. “Al principio no tienes nada, ¿sabes?, y así vas de médico en médico”. “Luego, diagnosticadas, de especialista en especialista”. “Al principio no tenías nada y luego todo es fibromialgia, y no te quieren tratar los especialistas, como si por tener esto ya no tuviéramos otra cosa”. “Yo tengo el síndrome de la bata blanca, tengo miedo al médico, que infantilizan mucho, que esa es otra”. “Yo ese síndrome no lo tengo, se lo cuento desde la A a la Z, que te estoy diciendo la verdad, tú eres médico pero aprende de lo que sé, que yo sí lo que yo tengo”. “¡Y menos mal que la medicina es pública! ¡Menos mal!”.

Mujer, cuidados

“Se espera tanto de nosotras...”. “Yo tengo cinco hijos, imagina. Antes no paraba, con tres trabajos a la vez, dormía cuatro horas, siempre pendiente de sacar todo adelante, yo no era capaz de decir no a mis hijos, y ahora esto”. “Antes era mamá plancha, mamá esto, mamá lo otro”. “He aprendido a decir que no”. “El día de la Madre, ya te digo yo del día de la madre, 80 canelones me hice, y fue cosa mía, porque es mi fetiche digamos familiar, y después... dos días en la cama, sin poder hacer nada en casa”.

“El día de la Madre, ya te digo yo del día de la madre, 80 canelones me hice, y fue cosa mía, porque es mi fetiche digamos familiar, y después... dos días en la cama, sin poder hacer nada en casa”

“Y es que nos afecta sobre todo a nosotras, somos la absoluta mayoría, aunque aquí en la asociación hay dos hombres”. “Parece que somos como más receptivas al dolor, no sé..., es que también se nos va de la cabeza lo que queremos decir”. “Yo ahora estoy mejor porque mi niño es más mayor, pero antes ahí estaba, sin que yo lo pudiera bajar al parque”. “Trabajábamos con mucho cariño y luego, además, lo nuestro”. “Yo dejo la fregona y digo, ahí, no puedo más”.

El trabajo

“Tú estás mala, dicen, pues si tú estás mala te quedas en tu casa...”. “Trabajábamos con niños... y uno se me escurrió entre las manos en el parque, fui al médico, me dio el alta y volví llorando. Volví al trabajo”. “No somos inútiles, somos lentas en ámbito de trabajo, y ahora que todo se valora por el trabajo...”. “Hay una teoría que se llama la de las cucharas, no recuerdo ahora mismo de qué psicólogo, y es, imagínate, como que todas las personas enfermas disponen de 12 cucharas como unidades de energía; pues haces el desayuno, ya es una cuchara menos, vas al baño y gastas tres... y nosotras gastamos esas unidades de energía muchísimo antes que otras personas, y una vez que se han agotado...”.

“Yo ahora mismo no puedo trabajar, pero cuando quiera reincorporarme al mercado laboral, como se me asocie a la enfermedad lo voy a tener mucho más complicado”

“Si saben que tienes fibromialgia no te van a contratar porque vas a tener, seguro, bajas”. “No te entienden ni los propios compañeros, esas bajas tan largas“. “Tiene que comprenderse que tenemos crisis y que las personas no se acaban por tener esto con 40 años”. “Yo ahora mismo no puedo trabajar, pero cuando quiera reincorporarme al mercado laboral, como se me asocie a la enfermedad lo voy a tener mucho más complicado”. “Nosotros al final hemos sido privilegiadas, hemos contraído la enfermedad trabajando siendo funcionarias”. “No sabes lo que cuesta que te den la discapacidad, si estás desempleada, o la incapacidad laboral si estás trabajando, dependes del tribunal del INSS”. “Yo estoy luchando para que me vuelvan a ver los especialistas, me hagan informes en condiciones y poder optar a la discapacidad, pero ahora en Extremadura los médicos especialistas pueden optar a no verte. Y me acaban de rechazar en reumatología”.

La culpa, el entorno, las relaciones

“Siempre acompaña un cierto sentimiento de culpa”. “El mayor miedo es que se te aleje la gente porque la hagas infeliz”. “Y salí el domingo al campo por no decir que no, y luego llevo días hecha polvo”. “Y es que además te afecta las relaciones sociales, que no es que no quieras quedar, es que no puedes saber si vas a estar en ese momento en condiciones”. “Y tantas decepciones, también en la familia, claro, que sabes que algunos no te están entendiendo, creyendo”.

“Tienes miedo a todo, a la dependencia económica pero también a no poder quitar o poner la mesa ese día”. “Hay un camino muy tortuoso hasta la sonrisa”

“Yo cuando me preguntan ya digo siempre que estoy un poquito, un poquito mejor”. “No quieres estar siempre quejándote aunque te duela, la enfermedad y el dolor alejan”. “La enfermedad a veces es un estigma, y esta que no se ve, más”. “En nuestro propio entorno duele que pregunten qué tal estás”. “Somos todas unas excelentes disimuladoras. Disimulamos con la familia, con los amigos, disimulamos por la calle”. “Yo me he tenido que cambiar de casa, me he tenido que ir a la periferia a una casa con ascensor, dejar mi casa de toda la vida”.

“La enfermedad disuade, es antisocial, no puedes saber cómo vas a estar mañana”. “Al final decimos siempre que estamos bien. O que estamos, que ya es mucho”. “Nuestra angustia es la dependencia, en lo que te has convertido”. “Tienes miedo a todo, a la dependencia económica pero también a no poder quitar o poner la mesa ese día”. “Hay un camino muy tortuoso hasta la sonrisa”.

La psiquiatrización

“No estamos locas”. “Al principio, todo se achaca al síndrome del nido vacío, a la depresión”. “La depresión llega después, derivada de cómo nos encontramos. Nosotras somos las primeras que nos decimos, ¿qué fui?, ¿qué soy?, ¿qué seré?”. “Claro que es un problema psíquico, pero derivado del otro”. “Antes de que te diagnostiquen una fibromialgia, te diagnostican seguro, seguro, una depresión”. “Nos falla la memoria inmediata, es lo que se llama la fibroneblina”. “Tenemos pequeñas técnicas para que no se nos vayan olvidando las cosas, ponemos notas en el frigorífico”. “Aquí la gente viene muy medicada”. “Es básica la atención psicológica”.

“Hay quien se ha intentado suicidar más de una vez, ¿cómo puede quedar eso en manos de una cita en la Seguridad Social cada seis meses?”

“Hay quien se ha intentado suicidar más de una vez, ¿cómo puede quedar eso en manos de una cita en la Seguridad Social cada seis meses?”. “A las personas que se han intentado suicidar más de una vez les pagamos entre todas, de los fondos de la asociación, una o dos sesiones individualizadas”. “El sueño, el sueño es lo primero que se pierde”. “No llegamos a la fase REM, que es en la que se regenera el tejido muscular”. “Todas vamos al psiquiatra porque esta enfermedad da mucho que pensar... Eso si consigues que te deriven a un psiquiatra. Hace dos meses, con crisis de ansiedad en la consulta y me dijeron que yo no estaba para ir a salud mental”. 

La clase

“Afecta a todas las clases pero no es lo mismo afrontarla con recursos o sin recursos, si yo tengo recursos tengo mi fisioterapeuta, voy a pilates...”. “Hay muchas enfermas que son sobre todo del sector servicios, limpiadoras, camareras, mujeres que llevan esfuerzo físico”. “Les dan su fisio particular, nosotras no podemos”. “No puedes pagar tu fisio, tu psicólogo”. “Yo me gastaba en una pastilla, que era un opiáceo, 200 euros. Entonces lo ganaba, ¿pero si no hubiera podido?”.

Comunidad y autoorganización

“Una trae una cosa, otra trae otra“. “Nos damos mucho apoyo las unas a las otras, todas tenemos lo mismo y nos comprendemos”. “Aquí la clave es la comunidad. Hay una cláusula de confidencialidad en nuestros encuentros comunitarios con la psicóloga, donde tú haces una presentación, entonces se explica cada problema de cada persona pero al final concluimos que a todas nos pasa lo mismo”. “La persona que viene se da cuenta que no es solo ella la que está sufriendo”. “Incomprensión sufrimos mucha, la verdad es que se van contentas cuando salen de aquí”.

“Nos damos mucho apoyo las unas a las otras, todas tenemos lo mismo y nos comprendemos. Aquí la clave es la comunidad”

“De la Diputación Provincial recibimos creo que 1200 euros al año, y de ahí pagamos, junto con la aportación de cada persona, tratamientos una vez al mes con el fisioterapeuta, la psicóloga, masajes”. “Ponemos 80 euros al año cada una, somos 30, y de ahí sale todo”. “Ahora también hay una ayuda de la Junta, de importe parecido a la otra, que nos toca del reparto de ayudas a un conjunto de asociaciones”. “En las mesas vendemos también, para sacar fondos con los que ayudarnos, cositas que hacemos, mira estas que son más bonitas...”. ”Hay cinco asociaciones como la nuestra en Extremadura".

Demandas

“Hacernos visibles, no solo en lo personal, en lo social”. “La reivindicación fundamental es que creen una unidad interdisciplinar que no nos haga ir de un especialista al otro”. “En otras comunidades sí hay esas unidades, y es más fácil, te ven médicos de distintas especialidades que pueden dar soluciones diversas, ya las hay en otras comunidades, las hay en Cataluña”.

“La reivindicación fundamental es que creen una unidad interdisciplinar que no nos haga ir de un especialista al otro”

“De la administración pública pedimos también ayudas económicas, locales que están preparando para asociaciones, que las compañeras con sensibilidad química múltiple no pueden venir a este local lleno de moho. Atraviesan la puerta de cristal y ese olor a humedad ya les afecta”. “Que aporten más para que podamos atender a más gente”. “Se lo dijimos al alcalde, nos dijo que sí pero aún estamos esperando audiencia”. “El viernes [por el Día Internacional de la Fibromialgia y el síndrome de Fatiga Crónica] nuestro trabajo es dejarnos ver”.

Mientras concluimos la conversación, me enseñan satisfechas los pequeños y delicados  objetos, hechos con mimo, a vender este viernes, en la carpa que instalarán y que ya tienen apalabrada. Sonríen con esas sonrisas que decían recorrer un camino tan tortuoso. “Convivir con el dolor —me dicen— hay que convivir con el dolor, hay que sobreponerse”. “También aquí, en la asociación nos reímos mucho, no todo son contar penas”.